Doneer nu

Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd

Ruim de helft van de patiënten van Alzheimercentrum Amsterdam is jonger dan 65 jaar. Zij hebben vaak thuiswonende kinderen, waardoor de zorgverleners in Alzheimercentrum Amsterdam geregeld in aanraking komen met jonge kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd en hier de negatieve gevolgen van zien. Denk hierbij aan een grote overbelasting, (chronische) stress, relationele problemen binnen het gezin, sociaal isolement en teruglopende schoolprestaties.

Overleven zonder handleiding

Naar de impact van een ouder met dementie op jonge leeftijd op het welzijn en de zorgbehoefte van kinderen onder de 15 jaar is tot op heden geen onderzoek gedaan. Hierdoor wordt een grote groep van jongere kinderen gemist. Wat kinderen zorgverleners vertellen is dat zij de zorg voor hun zieke ouder ervaren als overleven zonder handleiding.

In de praktijk merken zorgverleners dat deze handleiding niet alleen door de kinderen zelf wordt gemist, maar ook ontbreekt voor ouders, zorgverleners of leerkrachten die dicht bij het kind betrokken zijn. Ook horen zij van de kinderen dat zij lotgenoten zoeken om hun verhaal te delen met iemand die hen begrijpt. Een plek speciaal voor kinderen waar lotgenotencontact beschikbaar is zou hiervoor geschikt zijn.

Onterecht vergeten groep

Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen hun ouderrol niet goed meer vervullen. De gezonde, meestal nog werkende partner, probeert veelal naast de mantelzorg het gezin financieel overeind te houden. Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.

Jonge mantelzorgers

Vanuit Alzheimercentrum Amsterdam begeleiden verpleegkundig consultenten Freek Gillissen, Vivianne Teeuwen en Camar Bohnen al jaren jonge gezinnen waarvan een ouder dementie op jonge leeftijd heeft. Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee. Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling.

Kyjan (9): ‘Ik heb nog wel een droom. En die gaat uitkomen ook. Ik ga nog een keer vissen met mijn vader, dat heeft mijn oom beloofd.’

Zorgaanbod

Er is geen specifiek zorgaanbod voor deze kinderen. Daarom zetten Freek, Vivianne en Camar nu twee projecten op voor deze kinderen, dit zomerkamp en een online platform. Het online platform is voor kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen waarbij de informatie wordt afgestemd op de verschillende leeftijdscategorieën, en zodoende op maat wordt aangeboden. Bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met de situatie, uitleg over dementie passend bij de verschillende leeftijdscategorieën, boekentips etc.

Zomerkamp

Voor het eerst organiseerde wij eind augustus 2022 een speciaal zomerkamp voor kinderen van 8-18 jaar met een jonge ouder met dementie. ‘Samen in strijd tegen de breinspoken’ was het motto van dit kamp. Tijdens het zomerkamp ontmoette kinderen en de gezonde ouders elkaar, wisselden informatie uit, spraken met elkaar over hun ervaringen in de thuissituatie en ondernamen samen activiteiten in een ongedwongen sfeer om ontspannende momenten te ervaren.
Voor meer informatie kunt u mailen naar Vivianne Teeuwen: v.teeuwen@amsterdamumc.nl.

Video zomerkamp 2022

Videobeelden en montage door Jaimy Moorman van www. jaimymoor.myportfolio.com.

Zomerkamp in Jeugdjournaal

Het Jeugdjournaal maakte een item van het zomerkamp:

Online platform

Het online platform is voor kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen waarbij de informatie wordt afgestemd op de verschillende leeftijdscategorieën, en zodoende op maat wordt aangeboden. Bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met de situatie, uitleg over dementie passend bij de verschillende leeftijdscategorieën, boekentips etc. Op de website kunnen kinderen binnen hun eigen leeftijdsgroep contact hebben met elkaar en kunnen zij ervaringen delen. Daarnaast is de website bedoeld voor de ouders, zorgprofessionals (psychologen, huisartsen, casemanagers) en leerkrachten om hen tools te bieden.

Myrna (12): ‘Het lijkt me heel fijn dat ik hier niets uit hoef te leggen. De andere kinderen snappen wat ik bedoel als ik iets over papa zeg.’

Doneeractie

Voor het maken van dit platform hebben we € 25.000,- euro nodig. Door middel van een doneeractie hebben we nu al € 22.371,- opgehaald.
U kunt ook nog helpen door een donatie te doen. Doneren kan eenvoudig via het online formulier of door de onderstaande QR-code te scannen.

Scan deze QR-code om direct te doneren

Doneeractie online platform Breinspoken 3

Meer lezen

Film “Meemo”: Als papa of mama dementie heeft

Eva (8 jaar) schrijft boek over papa, die dementie had: Waar is mijn papa?

Aan het woord: Sandy van Rossum

Top
Volg ons via