Doneer nu

Doneeractie online platform Breinspoken

Doneeractie online platform Breinspoken 5

Steun deze kinderen!

Kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd groeien in hele andere omstandigheden op dan wanneer een kind gezonde ouders heeft. Het brengt heel wat zorg(en) met zich mee.

Deze jonge mantelzorgers hebben vaak verantwoordelijkheden die niet passen bij hun leeftijd en ontwikkeling. Voor deze kinderen is er nu geen zorgaanbod. Daarom willen we een informatief online platform in de vorm van een website ontwikkelen. > Doneer nu direct!

  Doel € 25.000,-

   Donaties  –  139x met een totaal van € 22.371,-   (d.d. 28 juni 2022)

 

Online platform

Het online platform is voor kinderen uit verschillende leeftijdsgroepen waarbij de informatie wordt afgestemd op de verschillende leeftijdscategorieën, en zodoende op maat wordt aangeboden. Bijvoorbeeld hoe je kunt omgaan met de situatie, uitleg over dementie passend bij de verschillende leeftijdscategorieën, boekentips etc. Op de website kunnen kinderen binnen hun eigen leeftijdsgroep contact hebben met elkaar en kunnen zij ervaringen delen. Daarnaast is de website bedoeld voor de ouders, zorgprofessionals (psychologen, huisartsen, casemanagers) en leerkrachten om hen tools te bieden.

Doneer nu

Doneer nu

Meer over dementie op jonge leeftijd

We spreken van dementie op jonge leeftijd als de ziekte vóór het 65e jaar begint. Dit komt in 10% van de dementie-gevallen voor. Verschillende ziektes, zoals de ziekte van Alzheimer en Frontotemporale dementie kunnen deze dementie veroorzaken. De uitingsvormen van deze ziektes bestaan niet alleen uit vergeetachtigheid, maar ook een totale persoonlijkheidsverandering en ongepast gedrag, of problemen met de communicatie.

Mensen met dementie op jonge leeftijd kunnen hun ouderrol niet goed meer vervullen. De gezonde, meestal nog werkende partner, probeert veelal naast de mantelzorg het gezin financieel overeind te houden. Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.

Yolande Pijnenburg

Yolande Pijnenburg

Voor de begeleiding van jonge mensen met dementie en hun partners begint er nu meer aandacht te komen. Maar de begeleiding van kinderen van een ouder met dementie wordt nog steeds vaak vergeten. Kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd zijn daardoor onterecht een vergeten groep.”

Prof. Yolande Pijnenburg is medisch directeur Alzheimercentrum Amsterdam en hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Voor deze leerstoel spreekt zij op 25 mei a.s. haar oratie uit.

Ruim de helft van de patiënten van Alzheimercentrum Amsterdam is jonger dan 65 jaar. Zij hebben vaak thuiswonende kinderen, waardoor de zorgverleners in Alzheimercentrum Amsterdam geregeld in aanraking komen met jonge kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd en hier de negatieve gevolgen van zien. Denk hierbij aan een grote overbelasting, (chronische) stress, relationele problemen binnen het gezin, sociaal isolement en teruglopende schoolprestaties.

Naar de impact van een ouder met dementie op jonge leeftijd op het welzijn en de zorgbehoefte van kinderen onder de 15 jaar is tot op heden geen onderzoek gedaan. Hierdoor wordt een grote groep van jongere kinderen gemist. Wat kinderen zorgverleners vertellen is dat zij de zorg voor hun zieke ouder ervaren als overleven zonder handleiding.

In de praktijk merken zorgverleners dat deze handleiding niet alleen door de kinderen zelf wordt gemist, maar ook ontbreekt voor ouders, zorgverleners of leerkrachten die dicht bij het kind betrokken zijn. Ook horen zij van de kinderen dat zij lotgenoten zoeken om hun verhaal te delen met iemand die hen begrijpt. Een plek speciaal voor kinderen waar lotgenotencontact beschikbaar is zou hiervoor geschikt zijn.

Verpleegkundig consultenten Freek Gillissen (net met pensioen), Vivianne Teeuwen en Camar Bohnen begeleiden deze gezinnen al jaren en zien dat er helaas geen specifiek zorgaanbod bestaat voor deze kinderen. Daarom willen zij twee projecten opzetten om deze kinderen te helpen. Een zomerkamp, waarbij kinderen van een ouder met dementie op jonge leeftijd weer even onbezorgd kind kunnen zijn, en een online platform.
Een plek voor kinderen om ervaringen te delen, lotgenoten te ontmoeten en waar ouders, zorgprofessionals en leerkrachten tools kunnen vinden om deze kinderen goed te begeleiden en te ondersteunen.

Om het online platform te kunnen realiseren en deze jonge kinderen te kunnenhelpen, is dringend geld nodig. Help mee om kinderen met een ouder met dementie op jonge leeftijd passende zorg te bieden. Alle giften zijn welkom.

“Door de signalen van de ouders, partners en kinderen ontstond bij ons de drijfveer dat er voor deze doelgroep er iets moet komen!”
Vivianne & Camar

Ik maak me hart voor... Vivianne Teeuwen 1

Vivianne Teeuwen & Camar Bohnen

Top
Volg ons via