Doneer nu

Veel gestelde vragen over dementie

De termen dementie en (ziekte van) Alzheimer worden vaak door elkaar gebruikt. Dementie is een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast, waardoor iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan en gedrag verandert.

Diverse ziekten kunnen dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is er één van en de meest voorkomende en bekendste oorzaak van dementie.

Tot nu toe is helaas geen enkele vorm van dementie te genezen, maar er zijn wel (behandel)mogelijkheden. De behandeling is (die zijn) gericht op het verlichten van de symptomen en het behouden van de kwaliteit van leven.

Medicijnen

Voor sommige vormen van dementie zijn er medicijnen die bepaalde symptomen kunnen bestrijden.

Niet-medicamenteuze interventie

Niet-medicamenteuze interventies zijn echter ook een belangrijk deel van uw behandeling! Denk hierbij aan:

Dementie kunnen we helaas niet voorkomen. Wel is uit onderzoek gebleken dat een gezonde levensstijl een gunstige invloed kan hebben op het ziekteproces.

Voldoende beweging, gezond eten, matig alcohol gebruik en niet roken zijn daarom aan te raden.

Ook zijn zogenaamde vasculaire risicofactoren zoals suikerziekte, hoge bloeddruk en overgewicht van invloed op het beloop bij dementie en dienen daarom goed onder controle te zijn.

Dementie is meestal niet erfelijk. In de bevolking komt dit ziektebeeld echter veel voor, maar liefst 1 op de 5 mensen boven de 70 jaar krijgt een vorm van dementie.

Grootste risicofactor

De grootste risicofactor voor het krijgen van dementie is leeftijd. Als er iemand in uw naaste familie is waarbij dementie op oudere leeftijd (boven 65 jaar) is opgetreden, neemt het risico op dementie is toe. Maar dit gaat slecht om een paar procenten.

Erfelijke vormen

Er bestaan ook erfelijke vormen van dementie. Hierbij leidt één verandering in het erfelijk materiaal tot een sterk verhoogd risico op dementie. Erfelijke dementie is zeldzaam.

In families met erfelijke dementie zijn er meestal meerdere familieleden met dementie op jonge leeftijd, vaak al voor het 60e levensjaar. In dergelijke families is erfelijkheidsonderzoek mogelijk.

Iedereen kent het: je loopt een kamer in en weet niet meer wat je er ook alweer kwam doen. Dat is een onschuldig concentratieprobleem.

Meerdere oorzaken

Er zijn ook meerdere oorzaken die geheugenverlies kunnen veroorzaken, denk bijvoorbeeld aan een depressie. Als iemand echter structureel gebeurtenissen niet meer op kan slaan in zijn geheugen, is er zeker iets aan de hand. Juist op oudere leeftijd kan dat zorgwekkend zijn en een reden om dat te laten onderzoeken. Lees meer hierover op de pagina ‘Heb ik dementie‘.

Onderneem altijd actie, ook bij twijfel. Bespreek het eerst met de persoon zelf. Vaak erkent diegene zelf niet dat er wat aan de hand is, dit kan deel zijn van het ziektebeeld. Ontferm u in zo’n geval over de ander en neem hem of haar mee naar de huisarts, desnoods met een smoesje. Of u laat de huisarts bij u thuis komen. Deze kan namelijk een eenvoudige geheugentest doen en zelf de diagnose stellen of doorverwijzen naar een specialist.

Iemand weet aanvankelijk misschien niet wat er aan de hand is, maar hij beseft wel dat er iets mis gaat. Hij verliest geleidelijk aan grip op de wereld. Veel mensen met dementie bedienen zich in het begin van trucjes om de moeilijkheden voor anderen (en zichzelf) te verbergen. Ook brengt de ziekte veel onzekerheid, angst, verdriet, somberheid en opstandigheid met zich mee. In een later stadium lijkt het ziektebesef verloren te gaan en verdwijnen ook veel zorgen en angsten. De persoon leeft dan alleen nog in het hier en nu. Mensen met dementie blijven wel nog heel lang gevoelig voor sfeer en emoties van anderen.

Zodra bekend is waar iemand aan lijdt, is het mogelijk diegene te behandelen en te begeleiden. Het is belangrijk behandelbare oorzaken van de klachten uit te sluiten. Zo voorkom je dat mensen jarenlang met miskende klachten rondlopen en problemen krijgen op hun werk of in hun relatie, omdat niemand begrijpt wat er aan de hand is. Het belangrijkste voordeel van een vroege diagnose is dat iemand in het begin nog kan overzien wat er gaat komen. Dit gunt de patiënt nog de ruimte om mee te denken en autonoom beslissingen te nemen. Soms is het onoverkomelijk dat er besluiten genomen worden buiten medeweten van de persoon met dementie.

Nee, dat beeld klopt niet. Ook jongere mensen kunnen dementie krijgen. Vaak wordt dit niet tijdig herkend en wordt er in eerste instantie gedacht aan bijvoorbeeld een depressie of burn-out. Leeftijd speelt trouwens wel een rol: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je de ziekte van Alzheimer krijgt. Bij jonge mensen is dementie vaker erfelijk of heeft het een zeldzamere oorzaak. Onderzoek heeft uitgewezen dat het vaak ruim zes jaar duurt voor de diagnose gesteld wordt bij jonge mensen.

Veelgestelde vragen over euthanasie

Hieronder vindt u veelgestelde vragen over euthanasie bij de ziekte van Alzheimer.

Ja. De Wet Toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (euthanasiewet) biedt daar de mogelijkheid voor. Als aan de eisen van de wet wordt voldaan, is euthanasie (waarbij een arts via een injectie of een infuus dodelijke medicijnen toedient) of hulp bij zelfdoding (waarbij een arts een patiënt een dodelijke drank overhandigt en de patiënt die zelf inneemt) bij Alzheimer niet strafbaar. Wel stellen de Regionale toetsingscommissies euthanasie, die meldingen achteraf op zorgvuldigheid beoordelen, dat een arts heel behoedzaam moet zijn als een dementiepatiënt om euthanasie vraagt. De aard van de ziekte maakt het immers vaak moeilijk om te beoordelen of een patiënt wilsbekwaam is en of er sprake is van ondraaglijk lijden, twee voorwaarden uit de wet. Als het verzoek wordt ingewilligd, wordt in de praktijk bijna altijd gekozen voor de mogelijkheid van hulp bij zelfdoding (en dus niet voor euthanasie).

Heel weinig. Van 1998 tot en met 2009 zijn er 25 gevallen gemeld bij demente patiënten (breder dan alleen Alzheimer). Die zijn achteraf allemaal als zorgvuldig beoordeeld. Overigens was er in alle 25 gevallen sprake van beginnende dementie. Euthanasie of hulp bij zelfdoding bij een patiënt met ver(der)gevorderde Alzheimer geval is nog nooit gemeld.

Daar lijkt het wel op. In 2009 werd 12 keer en in 2010 21 keer melding gemaakt van euthanasie bij dementie .Dat is het hoogste aantal sinds de toetsingscommissies in 1998 werden ingesteld. Wellicht heeft het ermee te maken dat er steeds meer (media)aandacht is voor het onderwerp, en dat (huis)artsen daardoor beter op de hoogte zijn van de wettelijke mogelijkheden. Ook het feit dat Alzheimer eerder en met steeds meer zekerheid is vast te stellen speelt mogelijk een rol.

Nee. De arts moet er zeker van zijn dat er sprake is van een vrijwillig en weloverwogen verzoek. Dat wil zeggen dat het niet onder druk van anderen mag zijn gedaan. De patiënt moet ook wilsbekwaam zijn, oftewel: de gevolgen van zijn besluit kunnen overzien. Verder moet de arts ervan overtuigd zijn dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Samen moeten ze tot de conclusie komen er geen redelijke andere oplossing meer zijn dan hulp bij zelfdoding.

Een arts die overweegt hulp bij zelfdoding te verlenen aan een persoon lijdend aan de ziekte van  Alzheimer doet er goed aan om verschillende deskundigen te raadplegen, bijvoorbeeld een geriater, een psychiater en/of een neuroloog (al dan niet van het VU Alzheimercentrum). Samen kunnen ze beoordelen of aan alle wettelijke eisen wordt voldaan. Zo ja, dan versterkt hun oordeel de eventuele onderbouwing voor de toetsingscommissie. Ter afsluiting van het proces wordt een (wettelijk verplicht) oordeel gevraagd aan een onafhankelijke SCEN-arts.

Daar is geen eenduidig antwoord op te geven. Artsen spreken over een ‘window of opportunity’: een beperkte periode waarin hulp bij zelfdoding wettelijk is toegestaan. Er is sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, maar de patiënt heeft nog wel inzicht in zijn ziekte en kan de gevolgen van zijn verzoek overzien. Hoe lang die periode is en wanneer die begint en eindigt, verschilt van patiënt tot patiënt. Het is een unieke, persoonlijke zoektocht. Het juiste moment is heel lastig te bepalen, vooral ook omdat patiënten in de praktijk het ene moment wel wilsbekwaam kunnen zijn en het andere weer niet. Dat maakt dat veel artsen er moeite mee hebben om aan een verzoek tot hulp bij zelfdoding bij Alzheimer gehoor te geven.

Als hij de gevolgen van zijn besluit niet goed meer kan overzien en hij niet langer begrijpt dat hij daarmee eventuele andere vormen van behandeling afwijst.

Uitzichtloos wil zeggen dat de ziekte niet is te genezen en dat er geen redelijke behandelmogelijkheden meer zijn. ‘Redelijk’ betekent in dit verband dat de behandeling binnen korte tijd verbetering moet geven en dat die niet te zwaar mag zijn voor de patiënt. Bij Alzheimer is dat goed vast te stellen.

Dat ligt een stuk ingewikkelder. Een arts beoordeelt of de situatie ondraaglijk is door daar uitgebreid met de patiënt over te praten. Meestal is er sprake van een combinatie van lichamelijke klachten (pijn, benauwdheid, uitputting, immobiliteit) en geestelijke klachten (verwardheid, toenemende afhankelijkheid en ontreddering, verlies aan waardigheid, somberheid, angst). Uiteindelijk gaat het erom hoe een patiënt zijn leven en zijn lijden zelf ervaart. Daarbij spelen zijn persoonlijkheid en zijn kijk op de wereld een doorslaggevende rol. Wat de ene patiënt nog als draaglijk ervaart, is voor de andere ondraaglijk.

Wat het extra ingewikkeld maakt is dat, om tot hulp bij zelfdoding te kunnen overgaan, de patiënt op dat moment ondraaglijk moet lijden. Bij een wilsbekwame patiënt is dat meestal  nog niet het geval. Die voldoet in dat opzicht niet aan de eisen van de wet. Maar de wetenschap en angst dat hij zichzelf en het contact met zijn omgeving op enig moment zal verliezen, kan in het heden toch ondraaglijk lijden veroorzaken.

De vraag is niet of het lijden van de patiënt voor mensen in het algemeen of voor de arts zelf ondraaglijk zou zijn, maar of dat voor die specifieke patiënt op dat moment het geval is. De arts dient zich daarvoor in de omstandigheden van de ziekte te verdiepen én in de manier waarop de patiënt die omstandigheden ervaart.

Om te beoordelen of een patiënt ondraaglijk lijdt, moet een arts zijn patiënt goed kennen. Dat kan alleen als hij al enige tijd bij hem onder behandeling is. Vandaar dat het zo belangrijk is om een euthanasieverzoek tijdig met de (huis)arts te bespreken.

In het jaarverslag 2009 van de Regionale toetsingscommissies euthanasie staan drie gevallen beschreven van euthanasie bij demente patiënten in een vroeg stadium van hun ziekte. Daarin wordt bijvoorbeeld uit de doeken gedaan hoe een verpleeghuispatiënt met Alzheimer ondraaglijk leed onder het besef geestelijk en lichamelijk steeds verder af te takelen. Bekijk deze en andere voorbeelden hier (blz. 16 t/m 19): Jaarverslag 2009

Nee. Als een Alzheimerpatiënt zijn wens mondeling aan zijn arts kenbaar maakt, is die verplicht dat in zijn dossier op te nemen. Het verzoek is daarmee officieel vastgelegd. Voor de wet is dat voldoende. Een schriftelijk verzoek (ook wel wilsverklaring genoemd) wordt wel op prijs gesteld, omdat een arts daarmee achteraf, bij de toetsing van de zorgvuldigheid, minder snel in de problemen komt.

Het gaat erom dat hij zo concreet en duidelijk mogelijk beschrijft staat wanneer het ziekteproces voor hem ondraaglijk wordt. Belangrijk is dat hij in eigen woorden benoemt waar het verlies van waardigheid voor hem uit bestaat, waarom hij dat zo erg vindt en wanneer voor hem de grens is bereikt. Het verzoek is bij voorkeur handgeschreven. Zo nodig kan de patiënt zijn arts vragen om hem te helpen. Een standaardeuthanasieverklaring zoals die van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) kan een handig hulpmiddel zijn, maar is niet noodzakelijk. Voor het opstellen van het verzoek zijn geen getuigen nodig en ook geen goedkeuring of verklaring van een notaris.

Ja. In de wet staat dat het schriftelijke verzoek het mondelinge verzoek kan vervangen. Maar dat betekent niet dat een arts het ook moet uitvoeren. Als een patiënt wilsonbekwaam is en niet meer duidelijk kan uitleggen hoe zeer hij lijdt en waarom die situatie voor hem ondraaglijk is, zal waarschijnlijk geen enkele arts nog aan het verzoek gehoor geven. Ook al staat zijn wens nog zo duidelijk op papier. Met andere woorden: een schriftelijke verklaring is niet het eindpunt, maar het begin van een euthanasietraject.
Als een patiënt volgens de normen van de wet wel wilsbekwaam is en uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, is een arts verplicht om een euthanasieverzoek uit te voeren?

Ook niet. Euthanasie of hulp bij zelfdoding is geen plicht van de arts en geen recht van de patiënt. Het is een besluit dat alleen in goed overleg en met gezamenlijke instemming kan worden genomen.

Een arts heeft het recht het verzoek te weigeren, maar hij moet dan wel uitleggen waarom. Het kan bijvoorbeeld zijn dat euthanasie tegen zijn geloofsovertuiging ingaat. Andere redenen zijn dat hij meent dat hij het juiste moment ervoor niet kan bepalen, of hij het alleen kan opbrengen euthanasie  uit te voeren bij patiënten met kanker. In zo’n geval kan de patiënt vragen of de arts hem overdraagt aan een collega die hulp bij zelfdoding bij Alzheimer niet afwijst.

De arts vraagt de patiënt of hij nog steeds hulp bij zelfdoding wil. Als dat het geval is, zal de arts hem de dodelijke drank overhandigen. De arts blijft aanwezig totdat de dood is ingetreden. Dit kan snel gaan (enkele minuten tot een half uur), maar ook te lang duren. Vandaar dat de arts en de patiënt vooraf afspreken na hoeveel tijd (bijvoorbeeld drie uur) de arts alsnog een hoeveelheid dodelijke medicatie via een infuus toedient. Om die reden wordt er meestal een dag ervoor een infuus in de hand of de arm aangebracht. Tot slot stelt de arts het overlijden vast en belt hij de lijkschouwer om een niet-natuurlijk overlijden te melden. Die komt langs om te zien of er geen onregelmatigheden hebben plaatsgevonden. De lijkschouwer heeft vervolgens telefonisch contact met de Officier van Justitie. Zijn toestemming is nodig om de overledene te mogen begraven of te cremeren.

Dat hoeft niet. Iedere arts kan dat doen, mits hij zich aan de zorgvuldigheidseisen van de wet houdt. Meestal voert de huisarts de hulp bij zelfdoding uit, maar het kan ook een specialist ouderengeneeskunde (voorheen verpleeghuisarts) of een andere medisch specialist zijn. Voorwaarde is wel dat de patiënt al enige tijd bij hem onder behandeling is en ze een vertrouwensband hebben opgebouwd. Alleen dan kan een arts goed beoordelen of de patiënt wilsbekwaam is en of hij ondraaglijk lijdt.

In 2000 kon de diagnose Alzheimer alleen met 100% zekerheid worden gesteld na het overlijden van de patiënt. Anno 2011 is dat dankzij nieuwe testmethoden (liquor-test en een PET-scan) al in een vroeg stadium van de ziekte mogelijk. De ‘window of opportunity’ voor hulp bij zelfdoding bij Alzheimer wordt daardoor groter. Het zou ook kunnen dat een vroegere en duidelijkere diagnose huisartsen helpt bij hun besluit om aan een euthanasieverzoek mee te werken. Hoe dan ook biedt het patiënten en artsen meer tijd en gelegenheid om samen over een eventueel verzoek te praten.

Dat hangt van de toestand van de patiënt af. Een arts mag alleen palliatieve sedatie toepassen als er sprake is van onbehandelbare klachten die ondraaglijk lijden veroorzaken én zijn patiënt naar verwachting niet meer dan twee weken te leven heeft. Is dat bij een Alzheimerpatiënt het geval, dan is palliatieve sedatie een optie.

Bij palliatieve sedatie wordt een patiënt met medicatie ‘in slaap’ gebracht totdat hij zelf overlijdt. Uiteindelijk sterft hij aan de gevolgen van zijn ziekte en niet aan de medicatie. Palliatieve sedatie wordt gezien als een vorm van normaal medisch handelen. Het is dus niet strafbaar en hoeft niet bij de Regionale toetsingscommissie euthanasie te worden gemeld.

Op de website www.alsjenietmeerbeterwordt.nl vertellen acht mensen die wisten dat ze niet meer beter zouden worden over hun keuzes, waaronder ‘beslissen over je levenseinde’. De filmpjes, die ook op DVD verkrijgbaar zijn, vormen een bruikbaar hulpmiddel bij het voeren van een gesprek met uw arts of familie over het onderwerp, en bij het opstellen van een euthanasieverzoek.

Voor meer informatie over euthanasie kunt u terecht bij de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE), telefoon: 0900-6060606 (€ 0,20 per min.) of www.nvve.nl. Voor leden heeft de NVVE een ondersteuningsdienst.

Op de website van de Nederlandse Patiënten en Consumentenfederatie, www.npcf.nl, kunt u een brochure bestellen of downloaden, getiteld ‘Tijdig spreken over het levenseinde bij een levensbedreigende ziekte’

Op de website van artsenfederatie KNMG vindt u de Handreiking Tijdig praten over het overlijden. Daarin staan praktische bespreekpunten voor patiënten en artsen over wensen en verwachtingen. In de handreiking wordt ook aangegeven hoe de patiënt zelf een euthanasieverzoek of behandelverbod kan opstellen. Zie: www.knmg.nl/levenseinde

Bekijk hier de website van This is The End. De website www.thisistheend.nl is een verzamelplaats geworden van informatie en achtergronden over documentaires en films met een relatie tot het zelfgewilde levenseinde.

Top