Uniek onderzoek naar dementie en ALS

Neuroloog Yolande Pijnenburg van Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC is gespecialiseerd in de hersenziekte frontotemporale dementie, afgekort FTD. FTD is, na de ziekte van Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie op jonge leeftijd. De ziekte kenmerkt zich door verlies van empathie, persoonlijkheids- en gedragsverandering. Samen met haar collega neuroloog Joost Raaphorst, die werkzaam is bij het Spierziektencentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, doet zij onderzoek naar FTD bij de spierziekte amyotrofische laterale sclerose, ook wel afgekort ALS.

Nieuwe bevinding

De gedachte dat de ziekte ALS alleen in het ruggenmerg zit is niet langer houdbaar. De hersenen van patiënten met de ernstige spierziekte ALS blijken al in een vroeg stadium aangetast. De onderzoekers van Amsterdam UMC keken naar een groep ALS-patiënten die nog maar kort klachten hadden. Hieruit blijkt dat in de eerste 6 maanden na de diagnose bij ongeveer een derde van de ALS-patiënten niet alleen de spierkracht achteruitgaat. Ook verschillende denkprocessen, vooral terug te voeren op de voorhoofdskwab, vertonen achteruitgang. Dat een klein deel van de ALS-patiënten binnen 6 maanden, FTD ontwikkelde is een belangrijke nieuwe bevinding. De zogenaamde sociale cognitie (het vermogen je in te leven in een ander persoon, of emoties te herkennen) vertoont  in deze eerste 6 maanden een achteruitgang.

Vergelijken van denkprocessen

Door de in Europa unieke samenwerking van het Spierziektencentrum Amsterdam met het Alzheimercentrum Amsterdam kunnen de bevindingen bij ALS nauwgezet vergeleken worden met het beloop van denkprocessen bij patiënten met FTD zonder ALS.

De nieuwe inzichten zijn onder andere van belang voor partners van patiënten met ALS die vaak mantelzorger zijn. Zorgverleners, zoals de paramedische teams binnen de gespecialiseerde ALS revalidatieteams, vermoedden al langer dat in deel van ALS-patiënten het denken achteruit gaat. De revalidatieteams kunnen deze inzichten gebruiken bij het plannen van (veelal palliatieve) zorg en informeren van patiënten en hun partners. Ook werpt de bevinding van progressieve hersenafwijkingen interessante vragen op over het meten van effecten van nieuwe medicijnen bij ALS, waarbij naast spierkracht ook uitkomstmaten, die het denken en gedrag meten, de moeite waard lijken.

Toekomst

Binnenkort worden de resultaten verwacht van de hersenscans en hersenfilmpjes van de bovenbeschreven patiëntengroepen. In de nabije toekomst willen Pijnenburg en Raaphorst samen uitgebreidere metingen doen naar de sociale cognitie bij ALS patiënten, onder andere met apparatuur die emotionele uitdrukkingen kan identificeren.

Het onderzoek is gefinancierd door Stichting ALS en NWO en werd uitgevoerd door onderzoekers Emma Beeldman (neuroloog in opleiding, promovenda) en Rosanne Govaarts (medisch bioloog, promovenda).

Emma Beeldman

Rosanne Govaarts

Meer informatie

• Frontotemporale dementie
• Frontotemporale dementie met amyotrofische lateraalsclerose
• Interview met Yolande Pijnenburg over Frontotemporale dementie
  Meer plaats voor rol van gedrag bij dementie
• Spierziekte amyotrofische laterale sclerose
• Website van Spierziektencentrum Nederland