Doneer nu

Subsidie voor ondersteuning en voorzieningen voor mensen met zeldzamere vormen van dementie

Datum: 24 oktober 2020 Subsidie voor ondersteuning en voorzieningen voor mensen met zeldzamere vormen van dementie

Onderzoeker en neuroloog Evelien Lemstra ontvangt een subsidie van 423.000 euro van de Hersenstichting voor het project “Zorg op maat voor dementie anders” in het kader van de subsidieoproep Praktijkgericht onderzoek. Het doel van de Hersenstichting is om met deze financiering de kwaliteit van leven van mensen met een hersenaandoening te verbeteren. Hierbij gaan zij uit van de behoefte van mensen met een hersenaandoening en/of hun systeem.

Project voor patiënten met zeldzamere vormen van dementie

Uit wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk blijkt dat er een gat is tussen de behoeften van patiënten met zeldzamere vormen van dementie en de beschikbare ondersteuning en voorzieningen. Met dit project wil Evelien Lemstra, samen met de partners Het Nederlands Geheugenpoli Netwerk, de Zorg Specialist (casemanager organisatie) en ervaringsdeskundigen, per ziektebeeld inventariseren wat de specifieke behoeftes zijn, en hulpmiddelen zoeken én ontwikkelen die in deze behoeften voorzien.

Zorg op maat voor dementie anders

Dementie wordt vaak gelijk gesteld aan de ziekte van Alzheimer. Alzheimer is echter verantwoordelijk voor circa 70% van de gevallen met dementie. Een substantieel deel van mensen met dementie heeft dus een andere vorm van dementie. Deze ziekten hebben vaak andere verschijnselen en worden minder goed herkend. Het duurt vaak lang voor de juiste diagnose wordt gesteld en na de diagnose ondervinden veel patiënten moeite met het vinden van de juiste informatie en ondersteuning. Er is minder kennis aanwezig bij zorgprofessionals over deze ziektebeelden waardoor zorg op maat ontbreekt.

Evelien Lemstra

Dr. Evelien Lemstra

Hoe lossen wij het op?

Evelien Lemstra en de partners willen met dit project een praktijkgerichte oplossing ontwikkelen samen met patiënten, familieleden en casemanagers dementie. Hierbij richten zij zich op vier relatief vaak voorkomende vormen van dementie:

  • Dementie met Lewy bodies (gepaard met hallucinaties en parkinsonverschijnselen)
  • Frontotemporale Dementie (gepaard met gedragsveranderingen)
  • Posterieure Corticale Atrofie (problemen met visuele waarneming)
  • Primair Progressieve Afasie (taalstoornissen)

Tijdens gezamenlijke bijeenkomsten wordt per ziektebeeld geïnventariseerd wat de specifieke behoeftes zijn en worden er hulpmiddelen gezocht én ontwikkeld die in deze behoeften voorzien. Binnen twee jaar wil de projectgroep een zogenaamde toolkit hebben ontwikkeld die voorziet in de informatiemiddelen die patiënt/familie en casemanager nodig hebben om goed met de ziekte om te gaan.

In jaar drie en vier zullen de toolkits getest worden op verschillende geheugenpoliklinieken. Er wordt dan getest op gebruikersgemak, de effecten op zelfredzaamheid en het gevoel van bekwaamheid na een half jaar.

Verwacht resultaat

Breed toepasbare toolkits voor vier vormen van dementie anders dan de ziekte van Alzheimer die bijdragen aan zorg op maat.

Top
Volg ons via