Voorbereiding
Uw vragenlijst invullen
Als voorbereiding op de screeningsdag dient u de vragenlijst invullen. Deze lijst wordt naar u opgestuurd en van te voren door de dokter gelezen.
Wie gaat er mee?
De screeningsdag is een vermoeiende, volle en drukke dag met onderzoeken en gesprekken. Het is belangrijk dat u op deze dag iemand meeneemt die u goed kent. Bij voorkeur een familielid. Die kan u eventueel helpen met het beantwoorden van vragen en aanvullende informatie geven over uw klachten. Als u het prettig vindt is het ook mogelijk dat hij of zij bij de onderzoeken aanwezig is. Laat deze website ook aan hem of haar zien.
Wat mee te nemen?
- Papieren van uw zorgverzekering of een verzekeringspasje;
- uw geldig legitimatiebewijs;
- een overzicht van alle medicijnen die u de laatste drie maanden heeft gebruikt. Dit geldt ook voor de medicijnen die u zelf bij apotheek of drogist heeft gekocht.
Tips voor de onderzoeksdag
Trek gemakkelijke kleding aan, want u moet zich omkleden. Neem iets te lezen of te doen mee. Dit geldt ook voor degene die u begeleidt, want die moet soms op u wachten. Als u diabetes patiënt bent, is het belangrijk om tussendoortjes mee te nemen. Wanneer u een leesbril heeft is het verstandig deze mee te nemen.
Voorbereiden op de gesprekken
Bedenk van te voren wat u de dokter en andere behandelaars wilt vertellen, of welke vragen u heeft. Houdt eventueel, samen met degene die met u meegaat een dagboek of vragenlijstje bij voordat u naar de screeningsdag komt. Het filmpje hieronder kan u helpen met de voorbereiding.
Click here for the english animation.
Gespreksonderwerpen
Naast bovenstaande filmpje kan ook de gesprekswijzer handig zijn, deze kunt u downloaden en printen.
Onderzoekers van de ABIDE Communications studie onderzocht welke informatie het belangrijkst is in het gesprek met de arts tijdens het diagnostische proces. Zorgprofessionals, patiënten en naasten van patiënten vonden samen de volgende 17 onderwerpen. Klik hieronder op de 4 categorieën om de onderwerpen te bekijken:
Deze 4 onderwerpen kunt u bespreken met uw arts tijdens bezoeken aan de geheugenpolikliniek waarbij testen worden gedaan of besproken.
1. Redenen waarom een diagnostische test niet gedaan zou mogen worden
Zoals informatie over waarom een ruggenprik niet raadzaam is bij gebruik van bloedverdunners.
2. Het doel van een diagnostische test
Wat komen we te weten over de klachten met behulp van deze diagnostisch test?
Bijvoorbeeld: Met een neuropsychologisch onderzoek kan men wat zeggen over de werking van de hersenen en het denkvermogen. Zo kan men met behulp van dit onderzoek mogelijk zien dat het geheugen minder goed werkt dan we voor de leeftijd zouden verwachten, of dat er problemen zijn met de werksnelheid of plannen.
3. Mogelijke uitkomst van een diagnostische test
Zo kan een mogelijke uitkomst van een neuropsychologisch onderzoek zijn dat het geheugen van de patiënt minder goed werkt dan we voor de leeftijd zouden verwachten, of dat er problemen zijn met de werksnelheid of het vermogen vooruit te plannen. Een andere mogelijke uitkomst kan ook zijn dat er niets bijzonders uit het neuropsychologisch onderzoek komt.
4. De overweging van de arts om een diagnostische test wel of niet in te zetten
Veel mensen vinden het prettig om van hun arts te horen waarom de arts zelf een bepaalde diagnostische test wel, of juist niet, geschikt vindt voor de persoonlijke situatie van hun patiënt.
Bij bezoeken aan de geheugenpolikliniek waarbij uitslagen van testen worden besproken kunt u erop letten dat de volgende onderwerpen aan bod komen.
5. De mate waarin de uitslag van een diagnostische test bijdraagt aan de diagnose
Een diagnose stelt men vaak op basis van de uitslagen van een aantal diagnostische testen samen. Soms is de uitslag van één diagnostische test echter bepalend voor de diagnose. Veel mensen vinden het prettig om te weten hoe de arts(en) tot de diagnose zijn gekomen.
6. De zekerheid waarmee de uitslag van een diagnostische test iets zegt
Soms kan de uitslag van een diagnostische test met zekerheid een specifieke diagnose vaststellen, of juist uitsluiten.
Bijvoorbeeld: Zo kan soms met behulp van een ruggenprik met zekerheid gezegd worden dat er wel, of juist niet, sprake is van de ziekte van Alzheimer bij een patiënt. Het kan echter ook zo zijn dat de uitslag van de ruggenprik niet voldoende informatie geeft om er met zekerheid iets over te kunnen zeggen.
Uitslagen kunnen van elke diagnostische test apart gegeven worden of in de vorm van een samenvatting. We weten dat mensen het erg prettig vinden wanneer de uitslag van de volgende diagnostische testen los van andere testuitslagen besproken wordt, indien de test is gedaan:
7. Neuropsychologisch onderzoek
8. MRI scan
9. PET-scan
10. Ruggenprik
Wanneer u de diagnose bespreekt kunt u de volgende 4 onderwerpen aan bod laten komen.
11. Zekerheid die de uitslag van de diagnostische test(en) kan geven over de oorzaak van de klachten
In sommige situaties kan op basis van de beschikbare uitslagen met enige zekerheid een verklaring gegeven worden voor de oorzaak van de klachten. Bijvoorbeeld door het vaststellen van de diagnose dementie. Het kan ook zo zijn dat er al veel diagnostische onderzoeken zijn gedaan, maar er (nog) niet voldoende informatie uit is gekomen om iets te kunnen zeggen waar de klachten door veroorzaakt worden.
12. Achtergrond informatie over de gestelde diagnose
Zoals informatie over wat ‘dementie’ of ‘de ziekte van Alzheimer’ is.
13. Verwacht verloop van de klachten (prognose)
Wat kan de patiënt bij de gestelde diagnose verwachten van hoe de klachten zich in de toekomst zullen ontwikkelen. Kunnen de klachten verder toenemen, of kunnen er nog klachten bijkomen? Of kan de patiënt mogelijk juist verwachten dat klachten zullen afnemen?
14. Gevolgen diagnose
Wat zijn mogelijke gevolgen van de diagnose voor de patiënt? Heeft de diagnose bijvoorbeeld op de lange termijn gevolgen voor de zelfstandigheid van de patiënt? Moet er zorg geregeld worden? Of moet de patiënt beslissingen gaan nemen over de werksituatie, of veranderingen aanbrengen in de levensstijl?
De volgende onderwerpen over praktische zaken zijn goed om te bespreken.
15. Informatie over hoe het diagnostisch proces eruit ziet.
Wat kan de patiënt verwachten dat er gaat gebeuren vanaf het moment dat ze de geheugenpolikliniek voor het eerst binnenstappen, tot ná de diagnose?
16. Informatie over autorijden of het rijbewijs.
In sommige situaties is het raadzaam om de mogelijkheid tot zelfstandig autorijden te bespreken. In het geval van een diagnose dementie zijn er wettelijke afspraken over autorijden die besproken moeten worden.
17. Informatie over de volgende afspraak of het vervolgtraject voor de zorg.
Informatie over welke zorgverlener de zorg over gaat nemen, indien van toepassing.
Hoe lang duurt de onderzoeksdag?
De dag begint doorgaans om kwart voor acht en duurt tot ongeveer vier uur, half vijf. Tussendoor krijgt u koffie, thee en een lunch aangeboden.
Op de screeningsdag zelf
Op de dag van het onderzoek meldt u zich een kwartier voor het afgesproken tijdstip bij de receptie van de polikliniek van het Alzheimercentrum in het VU medisch centrum. Een routebeschrijving kunt u vinden bij contact en route. U wordt bij de receptie opgehaald door een medewerker/vrijwilliger. Deze legt u uit hoe de dag zal verlopen en geeft aan wanneer u de onderzoeken en de behandelaars zult zien.
Heeft u nog vragen?
Voor vragen over de screeningsdag kunt u contact opnemen met de verpleegkundig consulent op het nummer: 020 – 444 05 57.
Komt de datum u niet goed uit?
Mocht de geplande datum niet uitkomen neem dan zo spoedig mogelijk contact op met: 020 – 444 85 48.
Evenementen
