Doneer nu

Podcast HersenHelden

Podcast HersenHelden 1

Inhoud
Hoe is HersenHelden te beluister?

#1 – Van de eerst patiënt tot een eerste medicijn 
#2 – Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?
#3 – Dementie op jonge leeftijd
#4 – Teun Toebes over het leven in een verpleeghuis
#5 – Dementie en muziek
#6 – Samen zorgen voor mensen met dementie en hun naasten
#7 – Meedoen aan hersenonderzoek
#8 – Cognitieve reserve, het compensatievermogen van ons brein
#9 – Evelien Lemstra en Tim de Greve: Lewy body dementie
#10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd

Over de podcast HersenHelden

In de maandelijkse podcast HersenHelden gaat presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?

Afleveringen

#1 – Van de eerst patiënt tot een eerste medicijn

In de eerste aflevering gaat Jetske gesprek met Philip Scheltens, neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam. Samen bespreken ze de wetenschappelijke ontwikkelingen door de jaren heen. Toen Philip aan zijn studie medicijnen begon, stond het onderzoek naar dementie nog in de kinderschoenen. Zijn begeleiders raadden hem toentertijd zelfs af om zich daarin te specialiseren. Er was immers zo weinig te behalen, toch? Maar het greep hem bij de keel, de aandoeningen waar werkelijk niets tegen was te doen, en hij zette door.

Met zijn kenmerkende bevlogenheid blikt hij terug, hoe hij ’s nachts en in het weekend hersens scande, hoe groot de invloed van president Raegan is geweest en hoe het tot die grote doorbraak kwam: een eerste medicijn dat de ziekte kan remmen in een vroeg stadium. Via de terugblik op zijn persoonlijke pad krijgen we ook inzicht in de bredere ontwikkeling van het wetenschappelijke alzheimerveld.

#2 – Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?

Ook is de tweede aflevering is op 21 september te beluisteren. Het onderwerp is tijdens deze aflevering is: ‘Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?’ Daarover praat Jetske met Wiesje van der Flier. Als neuropsycholoog, epidemioloog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam legt ze zich niet alleen toe op het stellen van een vroege diagnose, maar richt ze zich ook een persoonlijke prognose, mogelijk zelfs voordat iemand klachten krijgt.

Recent is ze een ambitieuze en immense samenwerking aangegaan om alzheimer te stoppen voordat het start. Want er is momentum in het veld. Ze is vol optimistisme en voorziet kansen voor preventie door verandering van leefstijl, medicijnen en behandeling op maat. Wat haar betreft staat de patiënt daarbij stevig aan het roer. ‘Onderzoek doen we niet in een ivoren toren, het gaat erom dat we de levens beter maken.’

Jetske van der Schaar in gesprek met Wiesje van der Flier

Jetske in gesprek met Wiesje van der Flier

#3 – Yolande Pijnenburg: dementie op jonge leeftijd

Vijftigers, veertigers of soms zelfs dertigers met cognitieve klachten, Yolande Pijnenburg ziet ze regelmatig op haar spreekuur. Ze is niet alleen neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, maar ook hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Ze legt uit hoe de ziekte zich in deze doelgroep vaak afwijkend presenteert en ook tot andere problemen leidt. Ontslag. Scheiding. Verscheurde families. Wat lijkt voort te komen uit overbelasting, blijkt na jaren soms een neurodegeneratieve hersenaandoening te zijn. Met veel empathie verplaatst ze zich in haar patiënten en biedt ze duidelijkheid, informatie en ondersteuning. Andersom helpen zij haar om specifieke klachten te herleiden tot lokale veranderingen in het brein om de oorzaak te ontrafelen. Als bonus geeft ze een prachtige levensles.

#4 – Teun Toebes: leven in een verpleeghuis

Wat drijft een 21-jarige student om op kamers te gaan in een zorginstelling voor mensen met dementie? Teun Toebes vertelt erover in zijn boek VerpleegThuis dat deze maand verschijnt. In deze aflevering gaan we bij hem op bezoek. We praten met Teun én zijn huisgenoten over het leven op een gesloten afdeling, hoe we dat kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. Samen houden de bevriende bewoners een aangrijpend en gepassioneerd pleidooi meer menselijkheid in de zorg en in de samenleving. Met als primeur een voorleesfragment!

Podcast HersenHelden met Teun Toebes

Jetske in gesprek met Teun Toebes

#5 – Peter Steinmann en Jochum van ’t Hooft: dementie en muziek

Een 80-jarige man met dementie die een nummer-1 hit heeft gescoord. Dat is de rode draad voor een gesprek met Peter Steinmann, die tijdens en na een carrière in het Concertgebouworkest muziek maakt met ouderen, en onderzoeker Jochum van ’t Hooft, ook wel bekend als de dokter met de gitaar. Hoe kan het dat het muzikale brein bij de ziekte van Alzheimer zo lang behouden blijft, maar bij Frontotemporale Dementie juist niet? Jochem vertelt over de weldadige invloed van muziek op het welzijn van patiënten en Peter legt uit hoe de juiste afspeellijst kan helpen om contact te maken met dierbaren die cognitief zijn aangedaan. Een aanrader voor de decembermaand!

#6 – Freek Gillissen en Wendela Erbrink: samen zorgen voor mensen met dementie en hun naasten

Stel, je krijgt de diagnose dementie. En dan? Hoe weet je wat je moet regelen, welke ondersteuning er is en hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt? Daarover vertelt Freek Gillissen, een pionier met 25 jaar ervaring in het begeleiden van patiënten, partners en hun kinderen, samen met Wendela Erbrink, netwerkregisseur in Flevoland. Ze benoemen de sleutelrol van case managers en waarom men daar in het buitenland jaloers op is. Freek legt uit hoe hij aan de wieg stond van het eerste Odensehuis in Nederland en Wendela pleit voor meer zinvolle activiteiten, waarbij deelnemers met cognitieve klachten van betekenis voor anderen kunnen zijn. Ze delen tips om hulp te vragen én te bieden, met een ijzersterke oproep: vergeet de dementie, onthoud de mens.

Podcast HersenHelden 4

Wendela Erbrink en Freek Gillissen

#7 – Marissa Zwan en Ria Oud-Visser: meedoen aan hersenonderzoek

Zonder deelnemers geen onderzoek. Toch kan het soms jaren duren om de kandidaten te werven voor een studie. Dat ondervond wetenschapper Marissa Zwan. Ze legt uit hoe ze op het idee kwam voor een register dat vrijwilligers koppelt aan hersenonderzoek, niet alleen naar aandoeningen die leiden tot dementie, maar bijvoorbeeld ook parkinson of depressie. Deelname is voor mensen met óf zonder diagnose, en kan variëren van een online enquête tot een jarenlange observatiestudie. Zodra ze ervan hoorde schreef Ria Oud-Visser zich in. Als gezonde proefpersoon levert ze met vragen, tests en scans belangrijke informatie over het verouderende brein. Zelf vindt ze het vanzelfsprekend; want als ze bij kan dragen aan een doorbraak, dan dat doet ze dat toch?

Podcast HersenHelden #7

Ria Oud-Visser, Jetske van der Schaar, Marissa Zwan

#8 – Anita van Loenhoud en Rik Ossenkoppele: cognitieve reserve, het compensatievermogen van ons brein

Waarom de één met weinig hersenschade veel problemen heeft, terwijl de ander met een slechte scan nog goed functioneert? Dat komt door een verschil in cognitieve reserve: het vermogen van het brein om letsel te compenseren. Onderzoekers Anita van Loenhoud en Rik Ossenkoppele zijn erdoor gefascineerd. Onlangs publiceerden zij er een artikel over in het vooraanstaand tijdschrift Neurology. Ze leggen uit wat het is, hoe ze het meten en wat we zelf kunnen doen om deze mentale veerkracht te vergroten. Dat kan op allerlei manieren en is niet alleen gemakkelijk maar ook nog eens leuk.
Wat het je oplevert? Misschien wel meer gezonde levensjaren. Luister de podcast en leer er alles over, ook dat helpt!

Podcast HersenHelden aflevering 8

Anita van Loenhoud, Jetske van der Schaar, Rik Ossenkoppele

#9 – Evelien Lemstra en Tim de Greve: Lewy body dementie

Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Podcast HersenHelden 5

Tim de Greve, Marc Brouwer, Evelien Lemstra

#10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd

Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste kreeg ze de diagnose ziekte van Pick, tegenwoordig frontotemporale dementie genoemd. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.

Podcast HersenHelden 10

v.l.n.r. Yolande Pijnenburg, Jetske van der Schaar, Frank Futselaar en Herman Futselaar

Hoe is HersenHelden te beluister?

De podcast HersenHelden is te beluisteren via Spotify en Apple Podcast.

Spotify

Podcast HersenHelden 2 Download en open Spotify op je computer, tablet of telefoon. Zoek op ‘HersenHelden’ en kies de aflevering die je wilt beluisteren. Druk op ‘Volgen’ om HersenHelden in je bibliotheek op te slaan.
> link naar de podcast in Spotify

Apple Podcasts (iOS)

Podcast HersenHelden 3 Open deze app, die standaard op elke iPhone en iPad staat, en zoek op ‘HersenHelden’. Selecteer het programma en kies de aflevering die je wilt beluisteren. Abonneer je met één druk op de knop, dan krijg je een seintje als er een nieuwe aflevering online staat.
> link naar de podcast in Apple Podcasts

Vragen

hersenhelden@amsterdamumc.nl

Noot van de makers: Met veel dank aan Marc Brouwer die ons op alle fronten op vrijwillige basis steunt met het maken van deze podcasts.

Top
Volg ons via