Podcast HersenHelden
Inhoud
Hoe is HersenHelden te beluisteren?
#1 – Van de eerst patiënt tot een eerste medicijn
#2 – Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?
#3 – Dementie op jonge leeftijd
#4 – Teun Toebes over het leven in een verpleeghuis
#5 – Dementie en muziek
#6 – Samen zorgen voor mensen met dementie en hun naasten
#7 – Meedoen aan hersenonderzoek
#8 – Cognitieve reserve, het compensatievermogen van ons brein
#9 – Evelien Lemstra en Tim de Greve: Lewy body dementie
#10: Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd
#11: Willem de Haan: Van breinselfie tot hersenimplantaat
#special: Yolande Pijnenburg benoemd tot hoogleraar Dementie op jonge leeftijd
#12: Minister Helder deelt haar droom in de podcast HersenHelden
#13: Rik van der Kant: innovatie in het alzheimerveld
#14: Marianne Radix en Antoinette Keulen: Primair Progressieve Afasie
#15 Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg: mijlpaal in dementieonderzoek
#16 Vivianne Teeuwen en André: Breinspoken: steun voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd
#17 Honderdplussers zonder dementie: wat is hun geheim? Met Henne Holstege en de heer Barleeus
#18: Beste vriendinnen: de betrokken onderzoeker en de activistische patiënt | Met Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt
#19: Zingeving en dementie: hoe ga je om met levensvragen? | Met Lenneke Post, Camar Bohnen en Johan-Martijn Flaton
#20 Digitale biomarkers: symptomen van dementie detecteren met AI | Met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg
#21: En wij dan? Als je papa dementie op jonge leeftijd heeft | Met Janne, Lyonne, Matteo en Ymke
#22: Het dementierapport: wat gaat er mis en hoe kan het beter? | Met Tamara van Ark en Gerjoke Wilmink
#23: Stoppen met koppen? Over het verband tussen topvoetbal en dementie | Met Suzan van Amerongen
#24: Zieke erfenis: over DNA-onderzoek naar genetische oorzaken van dementie | Met Sven van der Lee en Nicole de Jong
#25: “Mantelzorg? Nee, dit is vriendschap.” Hoe twaalf dertigers álles deden voor Rob die op zijn 37ste alzheimer kreeg | Met Dirk Renders en Yolande Pijnenburg
#26: Dementie en diversiteit | Met Gerda Havertong en Philip Scheltens
#27: De belofte van digitalisering | Met Marlies Schijven en Wiesje van der Flier
Over de podcast HersenHelden
In de maandelijkse podcast HersenHelden gaat presentator, onderzoeker en proefpersoon Jetske van der Schaar in gesprek met bijzondere gasten, van professor tot patiënt en van mantelzorger tot proefpersoon. Mensen die zich met hart en ziel inzetten voor betere zorg en baanbrekend onderzoek. Ze praten over alles wat erbij komt kijken om de problemen te ontrafelen en op te lossen. Wat hebben ze bereikt, waar staan we nu en hoe ziet de toekomst eruit?
Afleveringen
#1 – Van de eerst patiënt tot een eerste medicijn
In de eerste aflevering gaat Jetske gesprek met Philip Scheltens, neuroloog, hoogleraar en directeur van Alzheimercentrum Amsterdam. Samen bespreken ze de wetenschappelijke ontwikkelingen door de jaren heen. Toen Philip aan zijn studie medicijnen begon, stond het onderzoek naar dementie nog in de kinderschoenen. Zijn begeleiders raadden hem toentertijd zelfs af om zich daarin te specialiseren. Er was immers zo weinig te behalen, toch? Maar het greep hem bij de keel, de aandoeningen waar werkelijk niets tegen was te doen, en hij zette door.
Met zijn kenmerkende bevlogenheid blikt hij terug, hoe hij ’s nachts en in het weekend hersens scande, hoe groot de invloed van president Raegan is geweest en hoe het tot die grote doorbraak kwam: een eerste medicijn dat de ziekte kan remmen in een vroeg stadium. Via de terugblik op zijn persoonlijke pad krijgen we ook inzicht in de bredere ontwikkeling van het wetenschappelijke alzheimerveld.
#2 – Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?
Ook is de tweede aflevering is op 21 september te beluisteren. Het onderwerp is tijdens deze aflevering is: ‘Hoe bereiden we ons voor op een medicijn voor alzheimer?’ Daarover praat Jetske met Wiesje van der Flier. Als neuropsycholoog, epidemioloog, hoogleraar en wetenschappelijk directeur van Alzheimercentrum Amsterdam legt ze zich niet alleen toe op het stellen van een vroege diagnose, maar richt ze zich ook een persoonlijke prognose, mogelijk zelfs voordat iemand klachten krijgt.
Recent is ze een ambitieuze en immense samenwerking aangegaan om alzheimer te stoppen voordat het start. Want er is momentum in het veld. Ze is vol optimistisme en voorziet kansen voor preventie door verandering van leefstijl, medicijnen en behandeling op maat. Wat haar betreft staat de patiënt daarbij stevig aan het roer. ‘Onderzoek doen we niet in een ivoren toren, het gaat erom dat we de levens beter maken.’
Jetske in gesprek met Wiesje van der Flier
#3 – Yolande Pijnenburg: dementie op jonge leeftijd
Vijftigers, veertigers of soms zelfs dertigers met cognitieve klachten, Yolande Pijnenburg ziet ze regelmatig op haar spreekuur. Ze is niet alleen neuroloog en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, maar ook hoogleraar dementie op jonge leeftijd. Ze legt uit hoe de ziekte zich in deze doelgroep vaak afwijkend presenteert en ook tot andere problemen leidt. Ontslag. Scheiding. Verscheurde families. Wat lijkt voort te komen uit overbelasting, blijkt na jaren soms een neurodegeneratieve hersenaandoening te zijn. Met veel empathie verplaatst ze zich in haar patiënten en biedt ze duidelijkheid, informatie en ondersteuning. Andersom helpen zij haar om specifieke klachten te herleiden tot lokale veranderingen in het brein om de oorzaak te ontrafelen. Als bonus geeft ze een prachtige levensles.
#4 – Teun Toebes: leven in een verpleeghuis
Wat drijft een 21-jarige student om op kamers te gaan in een zorginstelling voor mensen met dementie? Teun Toebes vertelt erover in zijn boek VerpleegThuis dat deze maand verschijnt. In deze aflevering gaan we bij hem op bezoek. We praten met Teun én zijn huisgenoten over het leven op een gesloten afdeling, hoe we dat kunnen verbeteren en wat daarvoor nodig is. Samen houden de bevriende bewoners een aangrijpend en gepassioneerd pleidooi meer menselijkheid in de zorg en in de samenleving. Met als primeur een voorleesfragment!
Jetske in gesprek met Teun Toebes
#5 – Peter Steinmann en Jochum van ’t Hooft: dementie en muziek
Een 80-jarige man met dementie die een nummer-1 hit heeft gescoord. Dat is de rode draad voor een gesprek met Peter Steinmann, die tijdens en na een carrière in het Concertgebouworkest muziek maakt met ouderen, en onderzoeker Jochum van ’t Hooft, ook wel bekend als de dokter met de gitaar. Hoe kan het dat het muzikale brein bij de ziekte van Alzheimer zo lang behouden blijft, maar bij Frontotemporale Dementie juist niet? Jochem vertelt over de weldadige invloed van muziek op het welzijn van patiënten en Peter legt uit hoe de juiste afspeellijst kan helpen om contact te maken met dierbaren die cognitief zijn aangedaan. Een aanrader voor de decembermaand!
#6 – Freek Gillissen en Wendela Erbrink: samen zorgen voor mensen met dementie en hun naasten
Stel, je krijgt de diagnose dementie. En dan? Hoe weet je wat je moet regelen, welke ondersteuning er is en hoe je de zorg krijgt die je nodig hebt? Daarover vertelt Freek Gillissen, een pionier met 25 jaar ervaring in het begeleiden van patiënten, partners en hun kinderen, samen met Wendela Erbrink, netwerkregisseur in Flevoland. Ze benoemen de sleutelrol van case managers en waarom men daar in het buitenland jaloers op is. Freek legt uit hoe hij aan de wieg stond van het eerste Odensehuis in Nederland en Wendela pleit voor meer zinvolle activiteiten, waarbij deelnemers met cognitieve klachten van betekenis voor anderen kunnen zijn. Ze delen tips om hulp te vragen én te bieden, met een ijzersterke oproep: vergeet de dementie, onthoud de mens.
Wendela Erbrink en Freek Gillissen
#7 – Marissa Zwan en Ria Oud-Visser: meedoen aan hersenonderzoek
Zonder deelnemers geen onderzoek. Toch kan het soms jaren duren om de kandidaten te werven voor een studie. Dat ondervond wetenschapper Marissa Zwan. Ze legt uit hoe ze op het idee kwam voor een register dat vrijwilligers koppelt aan hersenonderzoek, niet alleen naar aandoeningen die leiden tot dementie, maar bijvoorbeeld ook parkinson of depressie. Deelname is voor mensen met óf zonder diagnose, en kan variëren van een online enquête tot een jarenlange observatiestudie. Zodra ze ervan hoorde schreef Ria Oud-Visser zich in. Als gezonde proefpersoon levert ze met vragen, tests en scans belangrijke informatie over het verouderende brein. Zelf vindt ze het vanzelfsprekend; want als ze bij kan dragen aan een doorbraak, dan dat doet ze dat toch?
Ria Oud-Visser, Jetske van der Schaar, Marissa Zwan
#8 – Anita van Loenhoud en Rik Ossenkoppele: cognitieve reserve, het compensatievermogen van ons brein
Waarom de één met weinig hersenschade veel problemen heeft, terwijl de ander met een slechte scan nog goed functioneert? Dat komt door een verschil in cognitieve reserve: het vermogen van het brein om letsel te compenseren. Onderzoekers Anita van Loenhoud en Rik Ossenkoppele zijn erdoor gefascineerd. Onlangs publiceerden zij er een artikel over in het vooraanstaand tijdschrift Neurology. Ze leggen uit wat het is, hoe ze het meten en wat we zelf kunnen doen om deze mentale veerkracht te vergroten. Dat kan op allerlei manieren en is niet alleen gemakkelijk maar ook nog eens leuk.
Wat het je oplevert? Misschien wel meer gezonde levensjaren. Luister de podcast en leer er alles over, ook dat helpt!
Anita van Loenhoud, Jetske van der Schaar, Rik Ossenkoppele
#9 – Evelien Lemstra en Tim de Greve: Lewy body dementie
Bij dementie denken we vaak aan alzheimer, maar er zijn nog zeker vijftig andere ziektes die ons denkvermogen aantasten. Een veelvoorkomende, maar veel minder bekende is Lewy body dementie. Daarover praten we met twee deskundigen. Evelien Lemstra is neuroloog en onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze is gespecialiseerd in Lewy body dementie en wordt gezien als de expert in Nederland. Tim de Greve verloor zijn vader op jonge leeftijd aan deze aandoening en zet zich sindsdien in als pleitbezorger voor meer aandacht en meer onderzoek. Samen vertellen ze wat de ziekte inhoudt, waarom een juiste diagnose van belang is en hoe je ermee omgaat. Met vragen van luisteraars en veel praktische adviezen om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Tim de Greve, Marc Brouwer, Evelien Lemstra
#10 – Frank en Herman Futselaar en Yolande Pijnenburg: De vele gezichten van dementie op jonge leeftijd
Hanneke was een jonge vrouw, met een jonge man en drie jonge kinderen. Toen ze zich steeds vreemder gedroeg werd eerst nog gedacht aan een hersentumor. Maar op haar 36ste kreeg ze de diagnose ziekte van Pick, tegenwoordig frontotemporale dementie genoemd. Het zette de wereld van haar gezin op de kop. Helaas is Hanneke geen uitzondering. Bij 10% van de patiënten met dementie beginnen de symptomen al voor hun 65e. Vaak worden hun klachten niet goed geïnterpreteerd, want ze voldoen niet aan het klassieke beeld van een verwarde oudere. Hanneke was in de bloei van haar leven en had geen last van geheugenverlies. Haar man Herman en haar zoon Frank Futselaar vertellen wie ze was en wat de ziekte met hen heeft gedaan. Ze praten erover met neuroloog Yolande Pijnenburg, die deze maand haar oratie uitspreekt voor de leerstoel Dementie op Jonge Leeftijd. Daarin benadrukt ze hoe belangrijk het is dat we de gezichten herkennen van patiënten, zoals Hanneke en al die anderen.
v.l.n.r. Yolande Pijnenburg, Jetske van der Schaar, Frank Futselaar en Herman Futselaar
#11 – Willem de Haan: Van breinselfie tot hersenimplantaat
Met neurotechnologie krijgen we steeds meer zicht op wat er onder de hersenpan gebeurt. Wat is eigenlijk denken, hoe meten we hersenactiviteit en kunnen we die processen ook beïnvloeden? Dat zijn de vragen die neuroloog Willem de Haan onderzoekt op de afdeling klinische neurofysiologie en in Alzheimercentrum Amsterdam van Amsterdam UMC. Met EEG en MEG bestudeert hij signalen in het brein van mensen met en zonder geheugenklachten.
Ook buiten het ziekenhuis wordt hieraan gewerkt. Bedrijven beloven met breinselfies je persoonlijkheid in kaart te brengen, door geluidsgolven de cognitieve prestaties te verbeteren, of met een hersenimplantaat schade aan neuronen te herstellen. Kwakzalverij of revolutionaire neurotechnologie? Willem bespreekt de valkuilen en kansen, legt uit hoeveel er mogelijk is en schetst een prikkelend toekomstperspectief.
Willem de Haan en Jetske van der Schaar
#Special – Yolande Pijnenburg benoemd tot hoogleraar Dementie op jonge leeftijd
Deze speciale episode is ter gelegenheid van de benoeming van neuroloog Yolande Pijnenburg tot hoogleraar. Dat gebeurde al op 1 oktober 2020, maar door enige vertraging vanwege de coronamaatregelen sprak zij op 25 mei jongstleden haar openbare redevoering uit, waarmee zij haar leerstoel Dementie op jonge leeftijd heeft aanvaard.
Veel mensen denken dat dementie een ouderdomsziekte is maar ongeveer 10 % van de mensen met dementie in Nederland krijgt klachten vóór hun 65ste. Dit zijn naar schatting 29.000 mensen. De invloed op hun leven is enorm. Het verlies van werk, grote veranderingen in privéleven en vaak ook de lange zoektocht naar een ‘goede’ diagnose zetten alles op de kop. Yolande Pijnenburg wil hier verandering in brengen. Ze pleit voor een snellere en bétere herkenning, juiste zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd, en het ontrafelen dat de oorzaak van de hersenziektes die dementie veroorzaken.
Hoogleraar Yolande Pijnenburg
#12 – Minister Helder deelt haar droom in de podcast HersenHelden
Ter ere van Wereld Alzheimer Dag is Conny Helder te gast: ‘onze’ minister voor Langdurige Zorg en Sport. Ze heeft haast om de kwaliteit van leven in het verpleeghuis te verbeteren, door de deuren te openen en bewoners te stimuleren om actief te blijven. Ze heeft haast om mensen met dementie zo goed en zo lang mogelijk thuis te laten wonen en aan de samenleving mee te doen. Maar ze heeft ook haast om de ziekte te genezen of zelfs voorkomen – want dat is wat ze het liefste wil. Hoe kunnen we ons voorbereiden op de komst van een behandeling en wat kunnen we zelf doen om ons risico te verkleinen? Aan de hand van haar eigen ervaring, professioneel en persoonlijk, vertelt ze over haar visie en de Nationale Dementiestrategie, in een gesprek over keuzevrijheid, regie over je leven en hoop om gezond oud te mogen worden.
Jetske van der Schaar & Minister Conny Helder
#13 – Rik van der Kant: innovatie in het alzheimerveld
Zijn we eigenlijk wel op de goede weg met geneesmiddelenonderzoek, en wordt het niet eens tijd voor een andere benadering? Die vragen drijven celbioloog Rik van der Kant. Nadat hij zich in Nederland bekwaamde in de oncologie, stapte hij over naar een toonaangevend laboratorium in de VS, om zich te leggen op alzheimer. Daar ontdekte hij niet alleen dat cholesterol een rol speelt bij het ontstaan van deze ziekte, maar ook dat dit tegen te gaan is met een bestaand medicijn voor hiv/aids. Hij keerde terug naar Amsterdam om binnenkort de eerste proeven met patiënten te doen. In deze aflevering vertelt hij over zijn innovatieve aanpak en indrukwekkende resultaten. Wat is er nodig is voor vernieuwing in ons veld en wat kunnen we daarvan leren – voor ons eigen werk en leven?
#14 – Marianne Radix en Antoinette Keulen: Primair Progressieve Afasie
Bijna iedereen met dementie krijgt uiteindelijk moeite met taal, maar bij sommige mensen begint het daarmee. Zoals bij Marianne Radix. Ze heeft als eerste en enige klacht dat ze steeds moeilijker spreekt, als gevolg van Primair Progressieve Afasie. De aandoening leidt tot frustratie, ongemakkelijke situaties en op termijn tot dementie. Als een van de eerste patiënten deelt Marianne wat het betekent als je precies weet wat je wilt vertellen, maar het niet meer goed kunt zeggen. Hoe dat kan? Daar houdt Antoinette Keulen zich mee bezig, als taal- en spraakpatholoog in Amsterdam UMC en de expert op dit gebied. Ze legt uit wat er misgaat in de hersenen en hoe we daar beter mee om kunnen gaan, als spreker en als luisteraar.
Jetske van der Schaar met Marianne Radix en Antoinette Keulen
#15 – Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg: mijlpaal in dementieonderzoek
2022 is een bijzonder jaar voor dementie-onderzoek, met ongekende vooruitgang, verrassende wendingen en een historisch hoogtepunt. Met Wiesje van der Flier en Yolande Pijnenburg, wetenschappelijk en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, staan we stil bij een memorabel moment: voor het eerst in de geschiedenis heeft een geneesmiddel duidelijk effect laten zien op de ziekte van Alzheimer, door het verminderen van hersenschade en het vertragen van symptomen. Wat betekent deze mijlpaal voor het veld? Wanneer kunnen patiënten hier baat bij hebben? En hoe staat het eigenlijk met medicijnontwikkelingen voor andere vormen van dementie? Samen blikken we terug op het afgelopen jaar en kijken we vooruit naar 2023, met optimisme en hoop.
Yolande Pijnenburg en Wiesje van der Flier
#16 – Vivianne Teeuwen en André: Breinspoken: steun voor kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd
Vaak worden ze vergeten: de kinderen van ouders met dementie op jonge leeftijd. Terwijl de gevolgen traumatisch kunnen zijn wanneer je als tiener, schoolkind of als kleuter je papa of mama ziet veranderen en onherroepelijk verliest. Voor hen is er geen passende ondersteuning. Vaak denken ze dat ze de enigen zijn die worstelen met conflicterende emoties van verdriet, onzekerheid en schaamte. Vivianne Teeuwen is verpleegkundig consulente bij Alzheimercentrum Amsterdam en ontwikkelt speciaal voor deze doelgroep het Breinspoken online platform en zomerkamp. Afgelopen zomer nam André deel aan de eerste editie samen met zijn dochter van 15 en zoon van 17, want hun moeder heeft een zeldzame vorm van dementie. Ondanks de droevige aanleiding was het kamp een ‘feest van herkenning’ om eindelijk hun kwetsbaarheid en kracht te kunnen delen. ‘Er samen over praten helpt echt.’
Vivianne Teeuwen en André
#17 Honderdplussers zonder dementie: wat is hun geheim? Met Henne Holstege en de heer Barleeus
Oud worden zonder dementie, dat wil iedereen. En sommige mensen bereiken ook de leeftijd van honderd jaar of ouder, zonder dat hun hersenen zijn aangetast. Wat is het geheim? Dat probeert Henne Holstege te ontrafelen. Ze is geneticus bij Alzheimercentrum Amsterdam en verdiept zich in heldere honderdplussers, zoals de heer Barleeus. Hij is een dichter van 101 jaar oud die nog elke dag enkele verzen schrijft. Ligt de sleutel in aanleg, een gezonde leefstijl of is het een kwestie van geluk? Henne licht niet alleen het brein van deze uitzonderlijke ouderen door, maar bestudeert ook hun genen en afweersysteem, op zoek naar beschermende factoren. De heer Barleeus deelt zijn eigen verklaring voor zijn uitzonderlijke vitaliteit. Met ook vandaag, een prachtig gedicht.
Jetske van der Schaar, de heer Barleeus en Henne Holstege
#18: Beste vriendinnen: de betrokken onderzoeker en de activistische patiënt | Met Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt
Als jonge studenten raakten ze bevriend. Ruim dertig jaar later doet de een onderzoek naar alzheimer – de ziekte die de ander op haar 47ste kreeg. Het duurde lang voordat bij Christa Reinhoudt de juiste diagnose werd gesteld. Want ze is veel te jong voor een aandoening die wordt geassocieerd met ouderdom. Anderen denken soms dat ze hen voor de gek houdt, want ze ziet er niet uit als een persoon met dementie. Daarom pleit ze in talkshows, televisieprogramma’s en documentaires voor meer bekendheid en begrip. Haar verhaal heeft grote invloed op het werk van Charlotte Teunissen. Als hoogleraar neurochemie en hoofd van een laboratorium werkt ze aan tests waarmee ze dementie in een vroeg stadium kan opsporen in hersenvocht en bloed. Bij alles wat ze doet, denkt ze eerst aan de patiënt, of dat nu haar beste vriendin is of een vreemdeling in Congo. Want ook dat delen de dames: een enorme maatschappelijke betrokkenheid.
Charlotte Teunissen en Christa Reinhoudt
#19: Zingeving en dementie: hoe ga je om met levensvragen? | Met Lenneke Post, Camar Bohnen en Johan-Martijn Flaton
Van nature is Johan-Martijn Flaton een optimist met zelfspot, maar alzheimer sloeg hem uit het veld. Hij was verdrietig en boos. Waaraan had hij dit verdiend? Als zorgconsulente bij Alzheimercentrum Amsterdam spreekt Camar Bohnen regelmatig patiënten en naasten die hiermee worstelen. De ziekte confronteert hen met de grenzen van het leven en de naderende dood. Wat heeft het voor zin, en hoe gaan ze ermee om? Toch is er amper ondersteuning voor. Daarom riep ze hulp in van Lenneke Post, die zich in Amsterdam UMC specialiseert in zingeving bij ziekte. Met z’n drieën ontwikkelden ze een begeleide gespreksgroep over levensvragen bij dementie. Het bracht Johan herkenning, hij vond er steun en plezier. Samen leren de lotgenoten van en met elkaar om met alzheimer te leven. Johan, Camar en Lenneke delen de inzichten die ze hebben opgedaan, met openheid, warmte en een gezonde dosis humor.
Johan-Martijn Flaton, Jetske van der Schaar, Camar Bohnen en Lenneke Post.
#20 Digitale biomarkers: symptomen van dementie detecteren met AI | Met Sietske Sikkes en Rosanne van den Berg
Voor het ontwikkelen van medicatie tegen dementie is het belangrijk om tijdig, nauwkeurig en gemakkelijk te bepalen wanneer het denkvermogen achteruitgaat en in hoeverre een behandeling daar invloed op heeft. Maar klassieke tests, zoals het tekenen van een klok, zijn niet gevoelig genoeg om subtiele veranderingen te detecteren. Daarom kijkt neuropsycholoog en epidemioloog Sietske Sikkes in Alzheimercentrum Amsterdam naar digitale biomarkers. Want met moderne technologie wordt het steeds eenvoudiger om grote hoeveelheden data van ons functioneren te verzamelen en analyseren. Zo speurt haar promovenda Rosanne van den Berg naar de eerste signalen in spontane spraak, met veelbelovende resultaten. Kunnen we straks aan virtuele assistenten zoals Siri en Alexa vragen hoe het met onze cognitie is gesteld?
Marc Brouwer, Sietske Sikkes, Rosanne van den Berg en Jetske van der Schaar
#21: En wij dan? Als je papa dementie op jonge leeftijd heeft | Met Janne, Lyonne, Matteo en Ymke
Nog één keer met papa naar de dierentuin. Samen een potje voetballen. Eventjes knuffelen. Zomaar een paar kinderwensen die moeilijk te vervullen worden als je vader lijdt aan dementie. Hoewel er langzaamaan meer steun komt voor patiënten en hun partners, worden hun zoons en dochters vaak vergeten. Mensen vragen: “Hoe gaat het met je vader? Hoe gaat het met je moeder? Maar nooit: hoe gaat het eigenlijk met jou?” Terwijl de impact immens kan zijn wanneer je zo jong al een ouder weg ziet glijden, je onbezorgde jeugd verliest en versneld volwassen wordt. Tijdens het Breinspoken Zomerkamp vertellen Janne (18), Lyonne (20), Matteo (14) en Ymke (21) hun verhalen. Breekbaar, moedig en ongelooflijk wijs.
Jetske van der Schaar met Janne, Lyonne, Matteo en Ymke
#22: Het dementierapport: wat gaat er mis en hoe kan het beter? | Met Tamara van Ark en Gerjoke Wilmink
Als het gaat om dementie, is er geen gebrek aan plannen, programma’s en strategieën om alle uitdagingen het hoofd te bieden. Maar wat komt daar eigenlijk van terecht in de praktijk en wat merken patiënten en hun naasten ervan? Om daar antwoord op te krijgen, stelde Alzheimer Nederland een Dementierapporteur aan: voormalig politica Tamara van Ark ging afgelopen jaar het land in om te praten met patiënten, naasten, belangenbehartigers en medewerkers in de zorg. Op drie thema’s ging ze dieper in: casemanagement, dagactiviteiten en wonen, waarbij ze steeds in kaart bracht waar het knelt, en hoe dat kan worden verholpen. Samen met Gerjoke Wilmink, directeur van Alzheimer Nederland, deelt ze haar kersverse rapport met de aanbevelingen om de kwaliteit van leven voor mensen met dementie te verbeteren.
Beluister deze aflevering via Spotify of Apple Podcasts (iOS).
Gerjoke Wilmink, Tamara van Ark en Jetske van der Schaar
#23: Stoppen met koppen? Over het verband tussen topvoetbal en dementie | Met Suzan van Amerongen
Sporten is gezond. Genoeg bewegen kan zelfs helpen om geestelijke achteruitgang te vertragen. Maar niet altijd. De professionele voetbalcarrière van Wout Holverda droeg bij aan het ontstaan van zijn dementie op jonge leeftijd, zo ontdekte een team van onderzoekers in Alzheimercentrum Amsterdam. In het brein van de iconische spits troffen ze specifieke schade aan, die was veroorzaakt door herhaaldelijke klappen op zijn hoofd. Het sluit aan bij internationale bevindingen dat contactsporten zoals boksen, rugby of ijshockey kunnen leiden tot schade aan het brein. Hoe zit dat precies? Suzan van Amerongen legt het uit. Ze is als arts, onderzoeker én sportliefhebber nauw betrokken bij de studie en specialiseert zich in dit onderwerp. Staat bij eredivisiewedstrijden straks een neuroloog langs de lijn, of kan een speciale nekband uitkomst bieden?
Beluister deze aflevering via Spotify of Apple Podcasts (iOS).
Jetske van der Schaar en Suzan van Amerongen.
#24: Zieke erfenis: over DNA-onderzoek naar genetische oorzaken van dementie | Met Sven van der Lee en Nicole de Jong
“Dokter, is het erfelijk?” Dat is een van de meest gestelde vragen over dementie. Maar hoe zit dat eigenlijk en wat betekent het als iets ‘in de familie’ zit? Ervaringsdeskundige Nicole de Jong had 50% kans om drager te zijn van het gen voor de Katwijkse Ziekte, waar haar vader jong aan overleed. Daarmee stond ze voor de keuze: “Laat ik me testen, of niet?” Een moeilijke vraag, waar veel bij komt kijken maar weinig over wordt gesproken. Want het behelst veel meer dan ‘even een buisje bloed prikken’, beaamt ook Sven van der Lee. Als arts, onderzoeker en geneticus in Amsterdam UMC houdt hij zich bezig met erfelijkheid. Hij speurt naar genetische oorzaken van dementie, in de hoop aanknopingspunten te vinden voor een behandeling. Samen pleiten Nicole en Sven voor meer informatie, meer openheid en meer onderzoek naar erfelijkheid. Dat begint met erover praten – en hiernaar luisteren.
Jetske van der Schaar, Sven van der Lee en Nicole de Jong.
#25: “Mantelzorg? Nee, dit is vriendschap.” Hoe twaalf dertigers álles deden voor Rob die op zijn 37ste alzheimer kreeg | Met Dirk Renders en Yolande Pijnenburg
De zorg voor mensen met dementie doet een steeds zwaarder beroep op naasten. Maar wat als je al op jonge leeftijd ziek wordt en geen familie meer hebt? Dat is het verhaal van Rob van Lieshout, die op zijn 37ste alzheimer kreeg. Hij had geen familie meer, maar was gezegend met een hechte vriendengroep die alles voor hem deed, van talloze uitstapjes, tot persoonlijke verzorging en het verbouwen van zijn huis. Samen beleefden ze moeilijke én mooie momenten tot Rob te midden van zijn vrienden overleed. Mantelzorg? Opoffering? Die woorden willen ze niet horen. “Dit is vriendschap,” zegt Dirk Renders. Als een van Robs beste kameraden deelt hij het verhaal van Rob, samen met neuroloog Yolande Pijnenburg, die is gespecialiseerd in dementie op jonge leeftijd. Hoe pak je de zorg als vriendengroep aan? Hoe hou je het vol en wat levert het op?
Dirk Renders, Jetske van der Schaar en Yolande Pijnenburg.
#26: Dementie en diversiteit | Met Gerda Havertong en Philip Scheltens
Dementie treft tientallen miljoenen mensen, maar de ene is de andere niet. De ervaringen en behoeften van patiënten en mantelzorgers worden sterk beïnvloed door factoren zoals geslacht, taal en cultuur. Waarom is het zo belangrijk dat hier meer aandacht voor komt in onderzoek en zorg? Daarover praten we met twee diverse gasten. Gerda Havertong, bekend door haar veelzijdige carrière, haar ervaring met dementie, en haar inzet voor betere zorg in Suriname; en professor Philip Scheltens, een autoriteit op het gebied van dementie, pionier in onderzoek, en hoofd van een investeringsfonds. Samen bespreken ze de rol van cultuur in de manier waarop we omgaan met dementie, veroudering en zorg. Philip legt uit wat een gebrek aan diversiteit in onderzoek betekent voor de (bij)werking van medicijnen. En Gerda vertelt hoe ze een zorgcentrum voor dementie heeft opgericht in Suriname. Ze delen niet alleen de maatschappelijke uitdagingen waar we voor staan, maar ook wat we zelf kunnen doen voor meer inclusiviteit.
Gerda Havertong, Jetske van der Schaar en Philip Scheltens
#27: De belofte van digitalisering | Met Marlies Schijven en Wiesje van der Flier
Digitalisering wordt vaak genoemd als de oplossing om het groeiend aantal mensen met dementie te blijven ondersteunen. Maar wat betekent dat? Hoe ziet de zorg van morgen eruit en waar liggen de kansen én de uitdagingen? Hoogleraar Marlies Schijven onderzoekt hoe technologie en innovaties optimaal kunnen worden ingezet, om beter aan te sluiten op de wensen en behoeften van de patiënt. Samen met alzheimerexpert Wiesje van der Flier (neuropsycholoog, epidemioloog en hoogleraar), verkennen ze hoe digitale toepassingen kunnen helpen in het detecteren van de eerste cognitieve achteruitgang, het stellen van de diagnose, en het bieden van zorg. Beiden pleiten ervoor om kunstmatige intelligentie te gebruiken om menselijke expertise aan te vullen – maar nooit te vervangen. Van data donatie, tot slimme pleisters en warme technologie: als we ze slim benutten, wordt de zorg beter, leuker én persoonlijker.
Marlies Schijven en Wiesje van der Flier
Hoe is HersenHelden te beluisteren?
De podcast HersenHelden is te beluisteren via Spotify en Apple Podcast.
Spotify
 |
Download en open Spotify op je computer, tablet of telefoon. Zoek op ‘HersenHelden’ en kies de aflevering die je wilt beluisteren. Druk op ‘Volgen’ om HersenHelden in je bibliotheek op te slaan. > link naar de podcast in Spotify |
Apple Podcasts (iOS)
 |
Open deze app, die standaard op elke iPhone en iPad staat, en zoek op ‘HersenHelden’. Selecteer het programma en kies de aflevering die je wilt beluisteren. Abonneer je met één druk op de knop, dan krijg je een seintje als er een nieuwe aflevering online staat. > link naar de podcast in Apple Podcasts |
Vragen
Noot van de makers: Met veel dank aan Marc Brouwer die ons op alle fronten op vrijwillige basis steunt met het maken van deze podcasts.
Evenementen
