Tijdens de Lunch & Learn bijeenkomst van januari bij Alzheimercentrum Amsterdam vertelden senior onderzoekers Marissa Zwan en Lisa Waterink over het belang van meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. De boodschap was duidelijk: onderzoek is de sleutel naar behandeling.

In Nederland is op dit moment nog geen behandeling beschikbaar die dementie kan stoppen. “Toch is er reden tot hoop”, vertelt Marissa Zwan. “Want onderzoek leert ons niet alleen meer over het ontstaan en verloop van de ziekte, het biedt ook de mogelijkheid om behandelingen te ontwikkelen die het proces kunnen vertragen, of op termijn zelfs tot stilstand kunnen brengen.”

Vinden van deelnemers is struikelblok

Om die behandelingen te vinden, is grootschalig onderzoek nodig. In 2023 alleen al liepen er wereldwijd meer dan honderdtachtig medicijnstudies naar alzheimer, samen goed voor ruim vijftigduizend benodigde deelnemers. En dat is nog exclusief het groeiende aantal niet-medicijn preventiestudies. De laatste jaren is er veel meer aandacht voor leefstijlinterventies, waarin beweging, voeding, cognitieve training en sociale interactie gecombineerd worden. Ook hiervoor zijn tienduizenden mensen nodig, mensen met én zonder een hersenziekte.

Juist het vinden van die deelnemers blijkt vaak een struikelblok. Volgens Marissa is het zelfs een van de grootste uitdagingen binnen het dementieonderzoek. “Zorgprofessionals weten bijvoorbeeld niet altijd hoe en waar ze patiënten kunnen doorverwijzen naar onderzoek. En in een zorgsysteem dat al onder druk staat, ontbreekt soms simpelweg de tijd om hier extra aandacht aan te besteden.”

Terwijl deelnemers melden dat ze zelf juist graag meedoen aan onderzoek. “We horen vaak dat deelnemers zeggen dat ze graag eerder over onderzoek hadden gehoord. Mensen zien het ook als een kans, niet als extra belasting. Om bij te dragen. Zodat je niet machteloos bent na een diagnose.”

Intensief leefstijlprogramma

Lisa Waterink vertelt hierna over het onderzoek FINGER-NL, waarin in vijf regio’s in Nederland ruim twaalfhonderd mensen deelnamen aan een intensief leefstijlprogramma. Deelnemers kwamen twee jaar lang regelmatig bijeen, kregen persoonlijke begeleiding en gebruikten digitale hulpmiddelen om hun leefstijl aan te passen. “Het vinden van voldoende deelnemers was een flinke klus”, vertelt Lisa. “Uiteindelijk bleek de inzet van Hersenonderzoek.nl van onschatbare waarde. Alleen al voor deze studie meldden zich via het platform 13.500 nieuwe mensen aan.”

Want onderzoek is er niet alleen voor mensen met een diagnose. Ook gezonde mensen kunnen meedoen, jong en oud, uit alle delen van het land. Er zijn studies die online plaatsvinden, maar ook onderzoeken op locatie. Met of zonder hersenaandoening: iedereen kan een verschil maken.

Meedoen via Hersenonderzoek.nl

Om dat verschil mogelijk te maken, werd in 2017 Hersenonderzoek.nl opgericht. Dit landelijke platform, een initiatief van Alzheimercentrum Amsterdam, koppelt geïnteresseerde deelnemers aan onderzoekers. Inmiddels zijn meer dan veertigduizend mensen geregistreerd. Het platform richt zich op uiteenlopende hersenaandoeningen, waaronder dementie, Parkinson, depressie en multiple sclerose.

“Hersenonderzoek.nl laat zien dat de drempel om deel te nemen aan onderzoek lager kan”, vertelt Marissa. “Door mensen actief te informeren over lopende studies, de voortgang van onderzoek te delen en deelname eenvoudig te maken, wordt het mogelijk om onderzoek sneller en effectiever uit te voeren.”  Wie zich inschrijft via www.hersenonderzoek.nl ontvangt automatisch uitnodigingen voor onderzoeken die passen bij zijn of haar leeftijd, gezondheid en interesses.

De bijeenkomst eindigt dan ook met een oproep om je in te schrijven. Want alleen samen kunnen we onderzoek mogelijk maken. En alleen via onderzoek komen we dichter bij ons uiteindelijke doel: een toekomst zonder dementie.