Verlies van empathie bij FTD kan relaties onder druk zetten

Bij Frontotemporale dementie (FTD) wordt vooral het voorste deel van de hersenen aangetast. Eén van de meest ingrijpende – en vaak vroege – symptomen bij FTD is hierdoor het verlies van empathie. Dit kan het dagelijks leven van zowel de persoon met FTD als diens naasten ingrijpend veranderen. Prof. dr.Yolanthe Pijnenburg hoogleraar dementie op jonge leeftijd en medisch directeur van Alzheimercentrum Amsterdam, vertelt er meer over. 

Empathie is het vermogen om je in een ander te verplaatsen, mee te voelen of intenties te begrijpen. Bij de gedragsvariant van FTD (bvFTD) raakt juist het hersengebied dat dit regelt – de frontale kwab – beschadigd. Daardoor lijkt iemand emotioneel afgevlakt, ongeïnteresseerd of zelfs ongepast in reacties. “Dit kan de emotionele band tussen mantelzorger en de persoon met FTD veranderen,” zegt  Yolande Pijnenburg. “Dat leidt niet alleen tot praktische uitdagingen in de zorg, maar ook tot gevoelens van afwijzing of verdriet bij naasten.”

Yolande Pijnenburg

Geen contact meer

Partners of kinderen merken bijvoorbeeld dat iemand niet reageert op blijdschap of verdriet, geen belangstelling toont voor uitslagen van een voetbalwedstrijd of schoolexamen, of kwetsende opmerkingen naar vrienden maakt zonder het door te hebben. “Voor veel partners voelt het alsof er geen contact meer is,” zegt Pijnenburg. “Alsof ze tegenover een ander persoon zitten. Dat is ontzettend verdrietig, vooral als je de diagnose nog niet kent. Want in werkelijkheid gaat het bij FTD om hersenschade die het vermogen tot sociale afstemming aantast.”

Eerst gedragsveranderingen

“FTD is fundamenteel anders dan bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer,” legt Pijnenburg verder uit. “Bij alzheimer staan geheugenproblemen voorop. Bij FTD zie je vaak eerst gedragsveranderingen. Die zijn subtieler – en worden daardoor minder snel herkend als ziekte.” Uit onderzoek blijkt dan ook dat FTD – meer dan andere vormen van dementie – tot relatieproblemen kan leiden, met als gevolg echtscheiding of verlies van contact met de kinderen, zelfs al vóór de diagnose.

Vaak is er een lange weg, via o.a. de relatietherapeut en pscyholoog, voordat de diagnose gesteld wordt. Wanneer deze eenmaal gesteld is, kunnen zorgprofessionals een cruciale rol spelen in het begeleiden van families. “Leg uit wat er gebeurt, dat de patiënt in kwestie het niet expres doet, bied ruimte voor emoties, en verwijs naar ondersteuning,” adviseert Pijnenburg. “We vragen veel van mantelzorgers. Dan moeten we ze ook goed toerusten.”

Wat kun je als professional of naaste doen?

• Erken het symptoom: gebrek aan empathie is geen onwil of karakterverandering, maar een gevolg van de ziekte.
• Blijf betrokken: ook als de ander niet lijkt te reageren, kan menselijk contact waardevol blijven.
• Gebruik positieve benadering: voorkom straf of confrontatie en stuur bij met structuur en rust.
• Werk samen met de familie: hun verhalen en herinneringen kunnen helpen bij het begrijpen van wie iemand was – en nog steeds ís.

Bronnen

• Rascovsky, K. et al. (2011). Sensitivity of revised diagnostic criteria for the behavioural variant of frontotemporal dementia. Brain, 134(9), 2456–2477.
• Takeda, A. et al. (2019). Relationship Turmoil and Emotional Empathy in Frontotemporal Dementia. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 33(3), 260–265. https://doi.org/10.1097/WAD.0000000000000317
• Tips & Advice: Dealing With the Loss of Empathy | AFTD

Steun ons onderzoek naar FTD

Kijk hier voor meer informatie.