Vrijdag 21 november om 13.45 uur verdedigt Heleen Hendriksen haar proefschrift getiteld ‘Improving information provision in the memory clinic: with a focus on Subjective Cognitive Decline’ aan de Vrije Universiteit van Amsterdam.

In haar promotieonderzoek laat Heleen zien hoe belangrijk goede communicatie en toegankelijke informatie zijn voor mensen die de geheugenpoli bezoeken, ook als er (nog) geen sprake is van dementie. Ze onderzocht de ervaringen van patiënten met milde of subjectieve cognitieve klachten en ontwikkelde en testte samen met zorgverleners praktische hulpmiddelen, zoals de website ADappt en animatievideo’s. Daarmee draagt haar werk bij aan betere ondersteuning en meer passende zorg, juist in de vroege stadia van geheugenproblemen.

De promotieplechtigheid vindt plaats in de Aula van het hoofdgebouw van de Vrije Universiteit van Amsterdam. De verdediging van het proefschrift is ook online te volgen via het YouTube kanaal van bureau pedel – Vrije Universiteit.

Vijf vragen aan Heleen

Wie ben je? 

“Mijn naam is Heleen Hendriksen. Ik ben 30 jaar oud en heb een achtergrond als neuropsycholoog. Ik ben werkzaam als onderzoeker en project- en implementatiemanager bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC.”

Waarom ben je onderzoek gaan doen?

“Mijn interesse in dementie begon tijdens een bijbaan in het verpleeghuis. Ik vond het indrukwekkend om te zien wat voor effect deze hersenziektes hebben op de persoon zelf en ook op diens naasten. Helaas maakte ik dit ook zelf mee. Dit motiveerde mij om neuropsychologie te studeren. Al snel kwam ik erachter dat ik niet alleen iets wilde doen voor de mensen met dementie van vandaag, maar juist óók voor de mensen met dementie van de toekomst. En dan het liefst bijdragen aan onderzoek waarmee we dementie kunnen voorkomen. Daarom zit ik hier bij Alzheimercentrum Amsterdam, waar onderzoek en patiëntenzorg hand in hand gaan, helemaal op mijn plek.

Op een gegeven moment sprak ik een man die naar onze geheugenpoli was doorverwezen voor een second opinion. Hij zei tegen me: “Ik heb wel milde cognitieve klachten, maar gelukkig geen alzheimer!” Toen kwam ik erachter wat voor impact het heeft als zorgverleners onduidelijk communiceren. Daar wilde ik iets aan doen!”

Wat heb je onderzocht?

“In mijn promotieonderzoek richt ik mij op het verbeteren van de informatievoorziening tijdens het diagnostisch traject op de geheugenpoli. Hierbij heb ik me ook gericht op de stadia vóór dementie, dus mensen met milde cognitieve klachten en subjectieve cognitieve klachten. Welke informatie krijg je van de geheugenpoli voorafgaand aan je afspraak? Lukt het mensen om zich voldoende voor te bereiden op hun afspraak? Begrijpen ze wat er in het uitslaggesprek wordt verteld? Krijgen ze informatie mee naar huis?

Ik heb de perspectieven en behoeften van zowel zorgverleners, patiënten als naasten in kaart gebracht. Ook heb ik gekeken naar de ervaringen van mensen met subjectieve cognitieve klachten voor, tijdens en na het uitslaggesprek van hun amyloid PET-scan. Daarnaast heb ik praktische hulpmiddelen ontwikkeld en getest op haalbaarheid in de praktijk, zoals de website www.ADappt.health, een uitslagpagina, animatievideo’s en een lijst met voorbeeldvragen. Tot slot heb ik gekeken naar geschikte uitkomstmaten voor preventietrials en onderzocht ik de rol van slaap.”

Wat heb je gevonden?

“Op basis van de resultaten uit dit proefschrift blijkt dat er een breed draagvlak bestaat onder zorgverleners, patiënten en naasten voor het (verder) ontwikkelen van hulpmiddelen die de informatievoorziening tijdens het diagnostisch traject ondersteunen. Daarbij is het belangrijk dat we ons realiseren dat de informatiebehoefte kan verschillen per fase en over de tijd. Verschillende vormen van informatie (mondeling, schriftelijk, visueel en digitaal) kunnen helpen om beter aan te sluiten bij individuele informatiebehoeften en het juiste moment. Daarbij hoeven we niet terughoudend te zijn in het herhaaldelijk aanbieden van dezelfde informatie via verschillende kanalen en zorgverleners. De kracht van effectieve informatievoorziening zit immers vaak in de herhaling. We lieten zien dat (digitale) hulpmiddelen, zoals die op ADappt, hierin veelbelovend zijn.

Vernieuwend aan dit werk is dat wij ons ook specifiek hebben gericht op mensen met subjectieve cognitieve klachten. We vonden dat het goed mogelijk is om met deze groep de uitslag van een amyloïd PET-scan te bespreken, mits er goede voorlichting en nazorg is. Voor toekomstige medicijn- en leefstijlstudies bij subjectieve cognitieve klachten blijkt dat gevoelige meetmethoden en een langere studieduur nodig zijn om subtiele veranderingen zichtbaar te maken. Ook lieten we zien dat slaapklachten veel voorkomen in deze groep en mogelijk een behandelbare oorzaak zijn van de ervaren geheugenproblemen en angst of somberheid.”

Wat levert dit op voor de patiënt?

“Het diagnostisch traject op de geheugenpoli is vaak ingewikkeld en onzeker. Juist daarom is duidelijke, betrouwbare en op de persoon afgestemde informatie belangrijk. Dit proefschrift laat zien dat het aanreiken van de juiste communicatievaardigheden en (digitale) hulpmiddelen aan zorgverleners, patiënten en naasten belangrijke stappen zijn naar meer passende zorg op de geheugenpoli. Dit proefschrift draagt bij aan betere zorg op maat voor mensen, ook die met subjectieve cognitieve klachten, op de geheugenpoli.”