Inzicht in het dagelijks leven met dementie

Wat leert onderzoek ons over het dagelijks leven met dementie? Hierover spraken onderzoekers en neuropsychologen Angela van der Putten en Emma Weltings tijdens de Lunch & Learn-bijeenkomst van april bij Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC, waar experts de nieuwste inzichten delen.

Dementie zorgt ervoor dat alledaagse handelingen steeds moeilijker worden. Maar hoe weet je als arts of zorgverlener hoe iemand functioneert in het dagelijks leven? “Een open gesprek met patiënt en naasten is vaak de eerste stap”, vertelt Emma Weltings. “Dat biedt waardevolle informatie, maar blijft soms te globaal. Observeren is een andere manier, maar kost veel tijd – en die is in de zorg vaak schaars.”

Vragenlijsten

Daarom zijn er in de loop der jaren veel vragenlijsten ontwikkeld. Deze lijsten geven op gestructureerde wijze inzicht in wat iemand nog wel of niet zelfstandig kan. “Toch zijn veel van de bestaande vragenlijsten verouderd of onduidelijk”, vertelt Emma. “Ze sluiten niet meer aan op het moderne leven, waarin bijvoorbeeld technologie en online zaken een grotere rol spelen. Daarnaast is het lastig als één vraag meerdere activiteiten tegelijk beschrijft – zoals ‘koffiezetten, water koken en het fornuis uitzetten’ – terwijl iemand misschien met het ene meer moeite heeft dan met het andere.”

Amsterdam IADL

Tijdens haar promotieonderzoek ontwikkelde neuropsycholoog Sietske Sikkes van Alzheimercentrum Amsterdam daarom een nieuwe vragenlijst: de Amsterdam IADL-vragenlijst. Deze richt zich op de meer complexe dagelijkse handelingen – zoals het beheren van financiën of omgaan met technologie. Uniek aan deze vragenlijst is dat niet alleen wordt gevraagd óf iemand een activiteit nog doet, maar ook of het meer (en in welke mate) moeite kost dan vroeger. En als iemand iets niet meer doet, wordt gekeken waarom dat zo is. Zo ontstaat een genuanceerd beeld.

De uitkomsten worden samengevoegd tot een totaalscore, vergelijkbaar met een meetlat die loopt van weinig tot veel problemen. Sommige activiteiten, zoals administratie regelen, zijn ingewikkelder dan bijvoorbeeld een boterham smeren. Daar wordt bij de scoring rekening mee gehouden. De score maakt het mogelijk om mensen met elkaar te vergelijken, en om bij één persoon de ontwikkeling over tijd te volgen.

Eigen keuze maken

Tijdens de presentatie maakt Angela van der Putten ook de koppeling met de MMSE – een korte test die wereldwijd gebruikt wordt om een indruk te krijgen van het cognitief functioneren van de hersenen zoals geheugen, aandacht en oriëntatie. Door de resultaten van deze test te koppelen aan de scores van de IADL-vragenlijst, ontstaat een breder beeld: niet alleen wat iemand cognitief nog aankan (hoe iemand nog in staat is om kennis en informatie op te nemen en te verwerken), maar vooral ook hoe dat zich uit in het dagelijks leven.

Tot slot blikt ze vooruit naar een nieuwe, kortere versie van de vragenlijst. “Het idee is om de tien meest relevante activiteiten te selecteren uit de huidige dertig. Daarbij kijken we ook naar wat patiënten, naasten en professionals belangrijk vinden.” Ze nodigt de aanwezigen van deze Lunch & Learn dan ook uit om hun eigen keuzes te maken uit een lijst met activiteiten, en aan te geven waarom die voor hen van belang zijn. “Dit soort input helpt ons bij het ontwikkelen van een vragenlijst die niet alleen wetenschappelijk onderbouwd is, maar ook echt aansluit bij de praktijk – in Nederland én internationaal.”

Duidelijke boodschap

Nadat de aanwezigen hun keuzes hebben toegelicht, zit het uur er alweer op. Angela en Emma eindigen de bijeenkomst met een duidelijke boodschap: met de juiste vragenlijst kunnen we beter begrijpen wat dementie betekent in het dagelijks leven. Dat helpt bij het stellen van diagnoses, het volgen van veranderingen, en het ondersteunen van patiënten en hun naasten op een manier die echt bij hen past.

Wilt u helpen?

Wilt u onderzoek naar alzheimer en andere vormen van dementie steunen? Kijk hier wat u kunt doen.