Een liefdesverklaring aan het leven met PCA

In haar boek Mijn hoofd verdwaalt beschrijft Laila Keuning op indringende wijze hoe het is om te leven met Posterieure Corticale Atrofie (PCA), een zeldzame vorm van dementie die het visuele deel van het brein aantast. Wij spraken haar en haar man Luc Bakker over hun ervaringen met deze ziekte.

Laila, kun je ons meenemen naar het moment van de diagnose PCA?

“Door slaapwandelen en hallucinaties kwam ik eerst in het Martini Ziekenhuis terecht, en daarna voor een second opinion bij Alzheimercentrum Amsterdam. Toen ik de diagnose Posterieure Corticale Atrofie kreeg, voelde het alsof de grond onder me wegzakte. Alles wat vanzelfsprekend was, lezen, schrijven, luisteren, werd onzeker. De diagnose bracht verdriet, maar ook opluchting: eindelijk erkenning. Ik wist dat er geen genezing was, maar het wakkerde mijn wil aan om te schrijven, om betekenis te geven aan wat me overkwam.”

Welke veranderingen in het dagelijks leven waren het meest ingrijpend?

“De wereld is gaan verschuiven: beelden vervagen, afstanden kloppen niet meer, voorwerpen veranderen van vorm. Een bord kan een schaduw lijken, een trap een afgrond. Het tast mijn zelfvertrouwen aan. Toch leer ik me telkens opnieuw aanpassen. Met mijn man Luc heb ik een ritme gevonden vol rust en humor. Ik ontdek mijn kracht in kwetsbaarheid.”

Hoe leg je aan anderen uit wat PCA is?

“Ik zeg vaak: ‘Mijn ogen zien wel, maar mijn hersenen begrijpen het niet.’ Er zit een storing tussen zien en begrijpen. Soms zie ik iets, maar weet ik niet wat het is of hoe ik het moet gebruiken. In mijn boek gebruik ik de metafoor van de ‘peca’s’ – kleine beestjes die verbindingen lospeuteren. Zo maak ik zichtbaar wat anders onzichtbaar blijft.”

Waarom wilde je een boek schrijven?

“Schrijven is mijn manier van (over)leven. Eerst korte notities, later hoofdstukken. Ik wilde iets tastbaars maken van het onzichtbare, niet alleen voor mezelf, maar ook voor anderen in een zelfde soort situatie. Soms moest ik stoppen door vermoeidheid of emoties, maar er waren ook momenten van diepe vreugde. Vooral als mijn kleindochter weer een ‘peca’ tekende, dan wist ik: het leven is nog steeds vol kleur.”

Luc, hoe heb jij deze jaren ervaren?

“De diagnose veranderde natuurlijk ook mijn leven. In het begin voelde ik me machteloos, maar samen zijn we sterker geworden. Wat helpt, is blijven praten. Over wat moeilijk is én wat mooi blijft. We lachen veel en vinden rust in Warfhuizen, naast de kerk. Het boek ‘Mijn hoofd verdwaalt’ schrijven werd een gezamenlijke reis: verdriet omvormen tot iets levends.”

Welke reacties op het boek raakten jullie het meest?

“Mensen herkennen zich in het boek, voelen zich gezien of begrijpen hun naaste beter. Dat raakt ons diep. We zien dat ‘Mijn hoofd verdwaalt’ gesprekken op gang brengt over angst, verlies en schoonheid. Precies wat we hoopten.”

Wat willen jullie dat artsen en zorgverleners weten over PCA?

“Dat het meer is dan een visuele stoornis – het raakt het hele leven. Luister naar het verhaal achter de symptomen. Zie de mens, niet alleen de patiënt. Er is te weinig bekend over PCA; meer onderzoek én begrip zijn hard nodig.”

Wat hopen jullie dat lezers meenemen uit het boek?

“Dat het leven, ondanks onzekerheid, betekenisvol blijft. Dat kwetsbaarheid kracht kan zijn, en liefde belangrijker is dan oplossingen. ‘Mijn hoofd verdwaalt’ is geen afscheid, maar een liefdesverklaring aan het leven, met al zijn grillen en glans.”

Het boek van Laila Keuning ‘Mijn hoofd verdwaalt’ is te verkrijgen via Het Boekengilde