Dagelijkse activiteiten geven inzicht in verschillen tussen vormen van dementie

Mensen met dementie op jonge leeftijd hebben uiteenlopende problemen in het dagelijks leven, afhankelijk van het type dementie. Dat blijkt uit nieuw onderzoek van Emma Weltings van Alzheimercentrum Amsterdam, waarin voor het eerst op grote schaal is gekeken naar de verschillen in zogenoemde Instrumentele Activiteiten van het Dagelijks Leven (IADL), zoals geldzaken regelen, koken of autorijden.

De studie, onlangs gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Alzheimer’s & Dementia, maakt gebruik van gegevens uit het Amsterdam Dementie Cohort en de Amerikaanse LEADS-studie, met in totaal 582 deelnemers met dementie op jonge leeftijd (jonger dan 65 jaar). De onderzochte diagnoses zijn onder andere de ziekte van Alzheimer, frontotemporale dementie (bvFTD), dementie met Lewy bodies (DLB), primaire progressieve afasie (PPA) en posterieure corticale atrofie (PCA).

Verschillen tussen ziektebeelden

Volgens eerste auteur en promovenda Emma Weltings zijn de verschillen tussen de groepen opvallend: “We zagen dat mensen met Lewy body-dementie de meeste moeite hadden met het uitvoeren van dagelijkse activiteiten, terwijl mensen met PPA de minste problemen ervaarden. Dat laat zien hoe belangrijk het is om rekening te houden met het type dementie bij het inschatten van zorgbehoeften.

Waar mensen met Lewy body-dementie bijvoorbeeld veel moeite hadden met financiële handelingen, hadden mensen met PCA vooral problemen bij taken met een visueel-ruimtelijk karakter, zoals autorijden of kaartspellen spelen. Mensen met bvFTD hadden juist meer moeite met plannen en organisatie, zoals afspraken maken of kleine klusjes in huis. Bij PPA bleken vooral taken die taalbegrip vereisen lastig, zoals formulieren invullen.

Belang voor de praktijk

Voor het onderzoek is gebruikgemaakt van de Amsterdam IADL Questionnaire, de internationaal gebruikte vragenlijst die speciaal door Sietske Sikkes van Alzheimercentrum Amsterdam is ontwikkeld om dagelijks functioneren bij mensen met dementie in kaart te brengen. Daarmee konden de onderzoekers precies zien bij welke dagelijkse taken mensen met dementie vastlopen.

“Wat opvalt, is dat ‘werken’ in bijna alle groepen een van de meest aangedane activiteiten was,” zegt Weltings. “Dat onderstreept het verschil tussen dementie op jonge en latere leeftijd: mensen met dementie op jonge leeftijd zitten vaak nog volop in het werkende leven en hebben andere dagelijkse rollen. Dat maakt de impact des te groter.”

Toekomstige zorg beter afstemmen

De bevindingen zijn belangrijk voor de praktijk, omdat ze inzicht geven in de specifieke uitdagingen per diagnose. Dat helpt bij het afstemmen van begeleiding en ondersteuning, zowel voor patiënten als hun naasten.

“We hopen dat onze resultaten bijdragen aan een meer gepersonaliseerde benadering in de zorg,” aldus Weltings. “Door vroeg in het proces beter te begrijpen welke functies uitvallen, kunnen we eerder passende ondersteuning bieden. Denk aan hulp bij geldzaken voor iemand met DLB, of praktische aanpassingen in huis voor iemand met PCA.”

Uw steun helpt!

Kijk hier voor meer informatie.