Kort nadat haar man Marcel op jonge leeftijd de diagnose alzheimer kreeg, begon Tania Somsen met schrijven. Wat begon als een manier om herinneringen vast te houden, groeide uit tot het boek ‘Dat je altijd bij me blijft’ waarin ze openhartig vertelt over leven met dementie op jonge leeftijd, het traject naar euthanasie en afscheid nemen. In dit interview deelt Tania de moeilijke momenten én waardevolle inzichten die het proces haar bracht.

Wat maakte dat je besloot dit verhaal op te schrijven en met anderen te delen?
“Kort na Marcels dood merkte ik dat ik details rondom zijn ziekte en euthanasie begon te vergeten, en om dit te voorkomen ben ik gaan schrijven. Eerst voor mezelf, maar later ook met het idee dat het misschien een steun zou kunnen zijn voor mensen in dezelfde situatie. Of om bij te dragen aan de discussie rondom euthanasie bij alzheimer, want het is me opgevallen dat er onduidelijkheid is over dit onderwerp, ook bij zorgprofessionals.”

Hoe was het om tijdens het schrijven terug te gaan naar zulke intieme en emotionele herinneringen?
“Dat is heftig geweest. Met name het terugkijken van de filmpjes die ik van Marcel heb gemaakt en waarin we zijn euthanasiewens bespreken. Ik weet niet of ik ze had durven kijken als ik ze niet had willen gebruiken in het boek. Het kijken van de filmpjes heeft me overigens enorm geholpen, omdat Marcel steeds weer zo duidelijk uitspreekt dat het voor hem vanzelfsprekend is dat hij onder bepaalde omstandigheden niet meer wil leven.”

Je begint het boek met de laatste dag van je man. Waarom koos je ervoor om juist daar te starten?
“Dat was eigenlijk geen bewuste keuze. Ik ben daar simpelweg begonnen. Toen duidelijk werd dat ik Marcels verhaal wilde publiceren, heb ik zeker nog nagedacht over de volgorde, maar voor mijn gevoel moest dit het begin van mijn verhaal blijven.”

Hoe hield je balans tussen leven in het moment en het besef dat het einde zo dichtbij was?
“Ik heb me dat voordat ik er zelf mee te maken kreeg regelmatig afgevraagd. Hoe doen mensen dat, als je weet dat iemand binnenkort doodgaat? Maar het is heel wonderlijk, wij werden automatisch in het nu gezet. Je weet dat je dingen samen voor het laatst doet, maar het gevoel dat daarbij hoort is te intens om toe te laten. De mooie momenten van die laatste uren samen, zoals een onverwacht gesprek dat we voerden over of we ooit nog samen zouden komen, heb ik dan weer wel uiterst bewust beleefd.”

Hoe veranderde jullie relatie door de ziekte van Alzheimer en dan ook nog eens op jonge leeftijd?
“Marcel werd natuurlijk steeds afhankelijker van mij. Wat ik daar soms lastig aan vond, en wat ook voor spanningen kon zorgen, is dat hij het heel vanzelfsprekend leek te vinden dat ik overal voor zorgde. Ik voelde me soms een bediende. Daar stond tegenover dat de meeste dingen die we het liefste samen deden voor zijn ziekte, fietsen, tennissen, wandelen, vakanties, een keer naar de film, ergens een biertje samen drinken, altijd gewoon door zijn blijven gaan. Het tempo waarin alzheimer steeds meer vat op hem kreeg was gelukkig laag. Daardoor kregen we de tijd om te wennen aan nieuwe dingen die hij niet meer zelfstandig kon. En zijn karakter is door zijn ziekte nauwelijks veranderd en daardoor heeft hij mij tot het einde veel gegeven: zijn liefde, zijn vrolijkheid en zijn optimisme. Door deze wederkerigheid bleef de relatie voor mij min of meer gelijkwaardig, hoe gek dat misschien ook mag klinken.”

Kwam je vooroordelen of misconcepties tegen over jonge mensen met alzheimer?
“Iedereen denkt bij alzheimer direct aan geheugenproblemen, terwijl dat bij Marcel zoals bij veel jonge mensen met deze ziekte niet zo op de voorgrond trad. Bij hem waren het met name het plannen, het organisatorisch vermogen en de spraak die hem in de steek lieten. Verder hebben wij het enorm getroffen met onze omgeving. Over het algemeen liet iedereen Marcel volledig in zijn waarde en als hij iets moeilijk vond dan werd hij geholpen, op een heel natuurlijke manier.”

Wat vond je het moeilijkst in het proces rondom euthanasie?
“Marcels dood was voor hem de beste oplossing, daar ben ik van overtuigd. Hij wilde niet dat alzheimer hem volledig in zijn greep zou krijgen. Het heeft hem lijden bespaard, maar mij ook. En dat blijf ik een lastige, soms onverdraaglijke gedachte vinden: dat zijn dood voor mij ook het beste was.”

Heeft het schrijven van het boek je geholpen in je rouwproces?
“Dat zeker. Het hielp me om mijn gedachten te ordenen. Het gaf ook houvast, ik was er graag mee bezig. Tijdens het schrijven was ik vaak heel verdrietig, maar omdat ik tegelijkertijd bezig was de juiste woorden te vinden kon ik met een bepaalde afstand naar dat verdriet kijken. Het doorleven zonder dat ik er helemaal bevangen door raakte. Het schrijven was voor mij ook een eerbetoon aan Marcel, alsof ik nog iets voor hem kon doen. Ik voelde me ook altijd heel verbonden met hem, dat was fijn.”

Wat hoop je dat lezers meenemen nadat ze je boek hebben gelezen?
“Hoewel dit boek bedoeld is om meer inzicht te geven in het proces van euthanasie bij Alzheimer, hoop ik vooral mee te geven dat mensen die met dementie te maken krijgen nog goede en gelukkige jaren kunnen hebben.”

Uw steun helpt!

Kijk hier voor meer informatie.