Wie, vraag ik me af, van de mensen in mijn omgeving neemt op zaterdagnacht tussen tien en twaalf deel aan een webinar? Niemand, denk ik, naar boven afgerond nul. En toch staar ik naar mijn laptop, samen met mensen van over de hele wereld, van de Verenigde Staten tot aan Mexico en zelfs een man uit Zweden. En het is niet eens leuk.
Het is van levensbelang.
DIAN is een soort geheim genootschap van families zoals de onze, die geteisterd worden door een zeldzame vorm van dementie, die begint op jonge leeftijd en dominant erfelijk is. Het liefst praten we daar niet over. Ermee omgaan is al moeilijk genoeg. Velen van ons zijn lid op voorwaarde dat onze namen onbekend en onze gezichten onzichtbaar zullen blijven.
Ook ik ben drager van een genmutatie die ervoor zorgt dat ik de ziekte van Alzheimer krijg zodra ik begin vijftig zal zijn.
Vergeleken bij meesten aan de lijn heb ik ‘geluk’. ‘Gemiddeld start de erfelijke variant al rond de vijfenveertigste,’ legt een van de wetenschappers uit. Soms zelfs nog veel eerder. ‘In onze familie,’ vertelt een vrouw uit de VS, ‘begint het al bij dertigers’.
En dan bedoel ik niet bij één, maar bij de helft van onze bloedverwanten. Kinderen hebben 50% kans om rond dezelfde leeftijd ziek te worden als hun ouder. En er is niets tegen te doen, geen enkel medicijn om alzheimer te voorkomen, te genezen of zelfs maar te vertragen.
Weten wat je te wachten staat is een zware last om te dragen. We gaan de confrontatie dan ook liever uit de weg. Desondanks kijken we met z’n allen naar een grafiek die in neergaande lijnen onze korte levensloop en steile lijdensweg voorspelt. Omdat we iets willen, omdat we iets kunnen, omdat we iets móéten doen.
De anonieme mensen, die ik wel hoor maar niet kan zien, zijn de dapperste die ik ooit heb ontmoet. Eens in de vier weken krijgen zij een injectie of infuus van een experimenteel medicijn. Om de zoveel maanden reizen ze naar ziekenhuizen af voor meerdaagse cognitieve tests, scans met radioactieve stoffen en pijnlijke ruggenprikken. Ze kiezen ervoor om het monster van hun allergrootste angst in de ogen te zien.
Is dat wat ze bedoelen met ‘de moed der wanhoop’? Hoe onvoorstelbaar sterk moet je zijn om zo’n groot deel van de kostbare tijd die voor je ligt, te doneren aan de wetenschap.
De man uit Zweden vraagt waar hij mee kan doen aan een onderzoek van DIAN. Hij is zo gedreven dat hij desnoods bereid is naar het buitenland te pendelen. Alles, om maar niet weerloos af te hoeven wachten.
Dus wonen we bij nacht en ontij dit webinar bij. Ik als deelnemer aan een nieuwe studie die binnenkort in Amsterdam van start zal gaan, zij als deelnemers aan de eerste preventie-proef ooit, die al enige tijd in het buitenland loopt.
Ze weten niet of ze een placebo krijgen of een medicijn. Ze weten niet of het effect zal hebben. Ze weten niet of het letterlijk hun bloed, zweet en tranen waard zal zijn. Wellicht, misschien, waarschijnlijk is het voor hun te laat. Toch houden ze vol, één infuus per maand, test na scan na prik, jaar in jaar uit. In stilte, onbekend en onzichtbaar, strijden ze voor een toekomst.
Ook al was ik nu duizend keer liever in de kroeg geweest, tegelijkertijd voel ik waardering, bewondering en dankbaarheid voor deze bevlogen, toegewijde wetenschappers en deze onverschrokken, onzelfzuchtige familieleden.
Want zelfs voor iemand zonder erfelijke aanleg, is de kans om later dementie te krijgen 1 op 3. En als het lukt, als we met DIAN een doorbraak vinden, werkt die waarschijnlijk voor ons allemaal, voor jong- én ouddementerenden. Voor mij – en ook voor jou.
Wacht jij het af? Of wil je meer… Doe mee en doneer!
Deze column verscheen oorspronkelijk op jvds.net