Door de opkomst van e-Health ontstaan nieuwe mogelijkheden om patiënten en naasten actiever te betrekken bij zorg en onderzoek. In Alzheimercentrum Amsterdam wilden we in kaart brengen of interactieve digitale modules bruikbaar zijn voor mensen met geheugenklachten en hun naasten. Met steun van het Citrienfonds hebben wij binnen het NFU e-Health programma verkennend onderzoek gedaan.
Twee interactieve digitale modules
Binnen dit onderzoek hebben wij twee digitale modules ontwikkeld. Deze modules zijn het forum en het blog (dat bent u nu aan het lezen). Beide modules zijn ontwikkeld samen met mensen met geheugenklachten en naasten. Het doel van het onderzoek was niet alleen het ontwikkelen van deze modules, maar bovenal het onderzoeken of, en hoe, deze modules gebruikt worden. Want is het wel haalbaar om digitale modules te gebruiken als je geheugenklachten hebt? Om dit te onderzoeken hebben we mensen met geheugenklachten, naasten en zorgprofessionals geïnterviewd terwijl we samen met hen het forum bekeken. Wat vinden de mensen ervan? Nuttig? Bruikbaar? Of misschien toch niet?
Bekijk een animatiefilmpje over dit onderzoek:
Wat vindt de gebruiker?
De gebruikers vonden het forum er duidelijk en overzichtelijk uitzien. Als positieve kanten van het forum werden genoemd: de informatie op het forum, lotgenotencontact, ervaringen van anderen lezen, vragen kunnen stellen en adviezen kunnen krijgen. Negatieve kanten die werden genoemd waren dat berichten op het forum openbaar zijn, zorgen over privacy en dat het forum confronterend kan zijn. Als voorbeeld daarvan werd genoemd: “als ik het onderzoek heb gehad sluit ik het weer af en ga ik door met het normale leven” en “ik wil het nog ver van mijn bed houden”. Gebruikers gaven aan dat zij het forum vooral wilden gebruiken om informatie te lezen. Dit is een opvallende bevinding omdat het forum primair tot doel heeft om interactie te vergroten.
>> Lees het hele stuk hier.
Hoe nu verder?
Het forum blijft behouden op de website van Alzheimercentrum Amsterdam. Voor de kleine groep die het forum voor lotgenotencontact wil gebruiken willen wij deze dienst blijven aanbieden. Mensen die het forum niet willen gebruiken voor interactie kunnen deze gebruiken als extra informatiebron. Het forum wordt aangepast naar aanleiding van de feedback. Het forum wordt simpeler gemaakt en daarnaast wordt de anonimiteit nog beter benadrukt.
Wij danken alle patiënten, naasten en zorgprofessionals die hebben bijgedragen tijdens de ontwikkeling en de evaluatie van deze digitale modules. Daarnaast danken wij het NFU-Citrienfonds e-Health programma voor de subsidie die het mogelijk maakte om dit verkennende onderzoek uit te voeren.
Bekijk een interview met onderzoeker Astrid Hooghiemstra:
Wat vindt u van het gebruik van e-Health? Laat het ons weten in de opmerkingen onder dit blog.