Met enige regelmaat zien we hen in Alzheimercentrum Amsterdam voorbij komen; patiënten met een migratieachtergrond die helemaal niets meer kunnen. Jarenlang heeft de familie hen verzorgd. Een vader woont bij zijn dochter in huis die letterlijk alles voor hem doet. Een zoon neemt zijn moeder mee naar zijn werk omdat ze niet alleen thuis kan zijn en daar zit ze de hele dag voor zich uit te staren. Het is niet altijd makkelijk om een goede diagnose te stellen, want de beheersing van de Nederlandse taal is een van de vaardigheden die als eerste verdwijnt. Bovendien zijn er regelmatig mensen bij die nauwelijks tot geen opleiding hebben gehad. Vaststellen of ze bijvoorbeeld nog kunnen schrijven, tekenen en rekenen heeft dan weinig zin.
Diagnose dementie; hoe nu verder?
En als we dan de diagnose dementie hebben gesteld is de vraag; hoe nu verder? Een verpleeghuis is meestal geen optie want “mijn moeder heeft altijd voor mij gezorgd; dan kan ik haar nu toch niet weg doen?” Ook een casemanager dementie met oog voor de culturele achtergrond van een patiënt is vaak moeilijk te vinden. In sommige gevallen wordt de diagnose dementie verworpen en lijkt er meer sprake te zijn van psychiatrische problematiek. Ook dan is de vraag; hoe verder? Wachtlijsten voor psychische hulp aan ouderen met een migratieachtergrond lopen op tot meer dan een jaar. Bovendien staan patiënten en hun naasten niet altijd open voor psychische hulp.
Dit móet toch beter kunnen?
In de diagnostiek van migranten met cognitieve probleem lopen we dus regelmatig tegen fikse problemen aan. Ongeveer een jaar geleden vroeg ik me dan ook af; dit móet toch beter kunnen? Tot mijn verrassing bleek de Health Innovation School Amsterdam (HIS Amsterdam) op dat moment juist op zoek te zijn naar professionals in de zorg die dit soort vragen stelt. In een programma van 6 maanden deed ik samen met 50 andere professionals uit het hele zorg- en welzijnsdomein binnen Amsterdam een wereld aan kennis, contacten en praktische ervaring op. Gesteund door de input van allerhande experts op het gebied van innovatie in de zorg gingen we in diverse actieprojecten aan de slag met knelpunten die aangeleverd werden door de coalitie Amsterdam Vitaal en Gezond; een samenwerkingsverband van de gemeente Amsterdam, Cliëntenbelang Amsterdam, zorg- en welzijnsaanbieders verenigd in Sigra en zorgverzekeraar Zilveren Kruis.
Zorg voor migranten met dementie
Samen met 5 enthousiaste mede-HISers mocht ik me gaan richten op de zorg voor migranten met dementie en hun naasten. Allereerst hebben we heel veel behandelaars, hulpverleners, onderzoekers en beleidsmakers gesproken om de problemen die er spelen in kaart te brengen. Het spreken van naasten van migranten met dementie bleek aanzienlijk moeilijker, vooral omdat het ook hier essentieel bleek om deze mensen zelf in je netwerk te hebben. Gelukkig is dat uiteindelijk toch gelukt en derhalve konden we komen tot een meer toegespitste vraag: “Hoe kunnen we het welzijn van mantelzorgers van migranten met dementie vergroten, door hen handvatten te bieden om de eerste tekenen van dementie te signaleren, hun zorgen te bespreken en de weg te vinden naar persoonsgerichte zorg en ondersteuning?”
Concrete oplossing
Het doel van dit onderdeel van de opleiding was om tot een concrete oplossing te komen. Dus geen beleidsmatige plannen, maar iets tastbaars wat kan helpen bij het beantwoorden van de onderzoeksvraag. Benieuwd waar we op uit zijn gekomen? Dat zie je in onderstaand e video.
Prachtige ervaring
Deelnemen aan de HIS Amsterdam was voor mij een prachtige ervaring. Er ging een wereld voor me open en de vergezichten aan mogelijkheden die geschetst werden door dé zorginnovators van Nederland en daarbuiten waren bijzonder inspirerend. Het Human Centered Design, waarbij bij het onderzoeken van een probleem en het ontwerpen van een oplossing daarvoor de gebruiker centraal staat is mijns inziens essentieel. Hoe vaak denken wij als zorgverleners en beleidsmakers niet te weten hoe zaken verbeterd kunnen worden zonder echt met de patiënten en cliënten te praten en in hun leefwereld te stappen? Het is een aanpak die veel tijd kost, maar inzichten van onschatbare waarde oplevert, zodat er oplossingen gevonden kunnen worden die duurzame verandering teweeg brengen. Voor minder willen we het toch niet doen?