Deze week zijn onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam, de afdeling Medische Psychologie en het ABOARD-project te vinden in Helsinki! Hier vindt namelijk de 33e editie van de Alzheimer Europe conferentie plaats. Daar leren zij niet alleen van andere onderzoekers, maar presenteren zij ook hun eigen onderzoek. Hieronder schreef ieder van hen een stukje over wat hun onderzoek inhoudt, en wat het oplevert voor de patiënt.
Aniek van Gils, arts en promovendus
Ik onderzocht de bruikbaarheid van een digitale tool voor in de geheugenpolikliniek. Deze digitale tool is bedoeld om artsen te helpen bij het stellen van een diagnose. Ook kan de tool de informatie bundelen in eenvoudige taal, zodat patiënten beter begrijpen wat er aan de hand is. Om deze tool in de toekomst te kunnen gebruiken is het belangrijk om te weten hoe bruikbaar de tool is voor artsen. Samen met mijn collega’s deed ik daarom onderzoek onder een aantal Nederlandse geheugenpoliklinieken. We vonden dat artsen vooral het rapport voor patiënten erg konden waarderen. Wel benadrukten zij dat het belangrijk is om goede training en uitleg te krijgen om de tool goed te kunnen gebruiken.
Mijn korte presentatie is op dinsdag 17 oktober om 10:30 tijdens de sessie QOP3. Detection and diagnosis.
Sophie van der Landen, neuropsycholoog en promovendus
Ik heb onderzocht of we een bestaande digitale geheugentest korter kunnen maken, terwijl we de betrouwbaarheid van de uitkomst behouden. Dit bleek op basis van eerdere resultaten goed mogelijk, en nu onderzoeken we deze ingekorte versie op grote schaal. Door een korte, betrouwbare geheugentest te ontwikkelen die mensen thuis op hun eigen computer of tablet kunnen maken, kunnen we zorgdragen voor toegankelijke en efficiënte dementiediagnostiek.
Mijn korte presentatie vindt plaats op maandag 16 oktober om 17:25 uur tijdens de sessie QOP2. Technology and dementia
(17:00-18:15 uur).
Hanneke Rhodius, geriater en postdoc onderzoeker
Bij welke patiënt is het nu nuttig om een speciale amyloid-PET scan te maken om alzheimer aan te tonen? En bij wie draagt het niets bij? Voor artsen op de geheugenpolikliniek is dit een dagelijkse worsteling. Onze nieuwe, data-gedreven aanpak selecteerde 21% van patiënten voor een amyloid-PET scan. Dit bleek de meest efficiënte manier om een juiste diagnose te stellen. Met deze nieuwe aanpak willen we op het juiste moment het juiste hulpmiddel inzetten. Om patiënten zo snel mogelijk een juiste diagnose te geven en de zorg betaalbaar te houden.
Mijn poster is te zien op woensdag 18 oktober.
Marissa Zwan, senior onderzoeker
Een van de grootste knelpunten in klinisch onderzoek is het vinden van geschikte deelnemers. In deze interactieve sessie, als onderdeel van het ABOARD-project, willen we belangrijke barrières en motivaties verkennen met sprekers vanuit verschillende perspectieven én het publiek. Deze bevindingen helpen om werving van deelnemers te verbeteren en hiermee de zoektocht naar behandelingen voor de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie te versnellen.
De interactieve sessie waarin Marissa zal presenteren, vindt plaats op 17 oktober van 10:30 tot 11:45 tijdens de sessie Participation in a clinical trial, perspectives of a patient, clinician and pharma.
Katharina Bolsewig, promovendus
Ik presenteer mijn onderzoek waarin we de meningen van informele zorgverleners ten opzichte van nieuwe bloed biomarkers en hun mogelijke implementatie in de diagnostiek van de ziekte van Alzheimer onderzochten. Om uiteindelijk de bloed biomarkers in de praktijk te kunnen gebruiken is het belangrijk om te weten welke zorgen de zorgverleners mogelijk hebben ten aanzien van deze nieuwe test. Door dit in kaart te brengen, weten we waar we ons op moeten richten om de implementatie van deze nieuwe tests in het diagnostische proces voor de ziekte van Alzheimer te vergemakkelijken.
Mijn presentatie vindt plaats op maandag 16 oktober 2023 van 17:00-18:15 uur tijdens de sessie P12. Detection and diagnosis.
Heleen Hendriksen, neuropsycholoog en promovendus
Ophoping van het amyloïd-eiwit in de hersenen is een belangrijk kenmerk van de ziekte van Alzheimer. Deze ophoping begint vaak al 20 tot 30 jaar voordat er sprake is van dementie. Maar, niet iedereen met amyloïd ophoping in de hersenen ontwikkelt dementie. We hebben onderzocht hoe mensen met subjectieve klachten het ontvangen van hun amyloïd-status evalueren. We vonden dat zij het proces positief evalueerden, de uitslag voldoende begrepen en geen spijt hadden van hun beslissing. Wel vonden we dat mensen met een afwijkende amyloïd-status achteraf een hogere informatiebehoefte hadden dan mensen met een niet-afwijkende amyloïd-status. We raden zorgprofessionals aan om tijdig vervolgafspraken te plannen met voldoende ruimte voor vragen en antwoorden. De resultaten van deze studie helpen mensen die in de toekomst voor deze beslissing staan om de voors en tegens van het wel of niet willen weten van je amyloïd-status af te wegen.
Mijn presentatie is op dinsdag 17 oktober om 11:05 uur tijdens de sessie QOP3. Detection and diagnosis.
Jetske van der Schaar, promovendus
Dementie ontstaat door een samenspel van genetische en omgevingsfactoren. Maar soms is de oorzaak te herleiden tot één fout in het DNA. Kinderen van iemand met zo’n genetische afwijking hebben een kans van vijftig procent om de ziekte eveneens te ontwikkelen. Maar willen mensen weten of daarvan sprake is? Uit onderzoek blijkt dat de meeste patiënten die in aanmerking kwamen voor DNA-diagnostiek ervoor kozen om de test te ondergaan. Deze beslissing was niet gerelateerd aan demografische, medische of psychosociale kenmerken, maar gemotiveerd door de overweging dat familie op de hoogte moet zijn van informatie over erfelijkheid.
Ik heb een korte presentatie op 17 oktober van 10:30-11:45 uur tijdens de sessie QOP3. Detection and diagnosis.
Tanja de Rijke, promovendus
Een belangrijk kenmerk van de ziekte van Alzheimer is de aanwezigheid van het eiwit amyloïd in de hersenen. Mensen met subjectieve cognitieve klachten hebben een verhoogd risico op het ontwikkelen van de ziekte van Alzheimer als er amyloïd op hun PET scan te zien is. In onze studie kijken we wat voor emotionele en informatiebehoeften mensen en hun naasten hebben tijdens het gesprek waarin de arts de amyloïd PET scan resultaten deelt. Ook kijken we hierbij naar de communicatie van de artsen. Deze inzichten helpen om de communicatie van de amyloïd PET scan resultaten aan mensen met subjectieve cognitieve klachten te verbeteren op een manier die aansluit bij hun emotionele en informatiebehoeften.
Mijn presentatie vindt plaats op maandag 16 oktober 2023 van 17:00-18:15 uur tijdens de sessie P12. Detection and diagnosis.