Dit jaar bestaat de PreclinAD Twin++ -studie alweer tien jaar. Wat vliegt de tijd en wat is er veel gebeurd in de afgelopen jaren. Op donderdag 15 mei vierde Alzheimercentrum Amsterdam dit jubileum met een bijzondere tweelingdag waarbij bijpraten & beweging, hersenkrakers & creativiteit en natuurlijk updates over het onderzoek centraal stonden. Promovenda Senne Lageman schreef een verslag van de dag.
Een warm weerzien
Terwijl de batterij van het fototoestel nog in de oplader ligt en wij enigszins licht in ons hoofd de laatste ballonnen aan het opblazen zijn, druppelen de eerste tweelingen vanaf half 10 al binnen bij de Veranda op de Amstelveenseweg. Herkenning en warme begroetingen van de mensen die dit jaar al langs zijn geweest voor een onderzoeksdag, en enthousiaste reacties van mensen die nog langs gaan komen. Ik hoor de “We hebben er zin in hoor!”, en de “Ja ik herken je nog Britt, met al die moeilijke testjes van je” door de zaal. We zijn begonnen.
Sommige duo’s komen twee aan twee, anderen apart. Sommigen nog steeds twee druppels water (twee dames hadden zelfs speciaal voor de gelegenheid matchende outfits aangetrokken!), anderen ook wel echt verschillend. Ook een aantal introducees was meegekomen om een kijkje te nemen in het onderzoek waar hun familielid of partner al jaren aan meedoet.
Terugblik op tien jaar onderzoek
Onder het genot van een kopje koffie en de speciale Twins-tompoucen opent Dr. Anouk den Braber, al tien jaar lang hét gezicht van het tweelingenonderzoek, de dag. Ze neemt ons mee langs de hoogtepunten van het afgelopen decennium: van PET-, MRI- en MEG-scans tot vragenlijsten, neuropsychologisch onderzoek, bloed- en ruggenprikken, oogmetingen en zelfs huisbezoeken. In die tien jaar hebben we veel bijzondere momenten gedeeld: opnames voor televisie en radio, succesvolle onderzoeksdagen, gulle donaties en vele presentaties op internationale congressen. Wat een werk! En niet alleen de deelnemers zijn in de tussentijd veranderd, ook het onderzoeksteam heeft nieuwe gezichten gekregen. Toch zijn sommige dingen constant gebleven, zoals de betrokkenheid en het enthousiasme van de tweelingen zelf.
Van ogen tot eiwitten
Gedurende de dag worden verschillende presentaties gegeven over lopend onderzoek. Promovenda Katie Curro vertelt over haar promotieonderzoek naar het oog als mogelijke spiegel van het brein. Ze laat zien hoe veranderingen in bloedvaten in het netvlies samen hangen met ouderdom en bijvoorbeeld cholesterol, maar ook met de stapeling van het bekende alzheimer-eiwit amyloïde. Deze ontwikkeling is veelbelovend omdat het in de toekomst mogelijk kan wijzen op vroege tekenen van de ziekte van alzheimer, en omdat oogscans minder belastend zijn dan bijvoorbeeld een ruggenprik.
Neuroloog Anne Catrien Baakman vertelt over behandelingsmogelijkheden voor de ziekte van Alzheimer, zoals het nieuwe medicijn Lecanemab, een middel dat amyloïde uit de hersenen kan opruimen. Een hoopvolle ontwikkeling, maar nog met veel vragen rondom bijwerkingen en effectiviteit. Haar verhaal, waarin ze benadrukt dat patiënten in dit verhaal centraal staan, leidt tot een levendige discussie: wat zou je doen als je voor deze keuze stond? Wat heb je ervoor over, of kun je dat eigenlijk nog helemaal niet zeggen tot je je in die positie begeeft?
Dr. Jenny van Dongen sluit de sessie ochtendpraatjes af en neemt ons mee in haar onderzoek naar biologische leeftijd, waarbij ze kijkt naar hoe oud iemands lichaam is ten opzichte van hoe oud iemand in jaren is. Met behulp van epigenetische klokken (die de biologische leeftijd van cellen aflezen aan de hand van schakelaars in het DNA) kijkt zij naar hoe ‘jong’ of ‘oud’ de cellen in ons lichaam zich gedragen, en wat dat zegt over gezondheid en ziekte.
De strijdlust aangewakkerd
Om het bloed weer een beetje te laten stromen na de onderzoekspraatjes, is er na het ochtendprogramma een spelletjesronde. We blijven toch alzheimeronderzoekers, en het brein uitdagen met behulp van verschillende vormen van nadenken, coördinatie en competitiviteit is altijd goed! Verschillende teams strijden tegen elkaar in meerdere ronden, met allemaal spelletjes waar ik zelf nog nooit van had gehoord, zoals Klask, Speed Shuffle, Kluster en Speed Cups. Ook wordt er watje geblazen en ballonnen hooggehouden. Het onderzoeksteam, dat als een soort gameshow host rondloopt, leidt de spelletjes in goeie banen. Ondanks dat vooraf sommige mensen wat cynisch begonnen, zie ik aan het einde van de ronden alleen maar blije – en toch ietwat verhitte gezichten.
In gesprek over hersenfunctie en hersenvocht
Na een uitgebreide, gezellige lunch vertelt ’s middags professor Pieter-Jelle Visser over hersenvocht en de eiwitten die we daarin meten. Dankzij die eiwitten weten we niet alleen meer over het ontstaan van de ziekte van Alzheimer, maar ontdekten we ook dat er meerdere subtypes (lees: biologische oorzaken) van de ziekte bestaan. Dit is veelbelovend voor toekomstig medicijnonderzoek, wat wellicht nu naar verschillende therapieën op zoek kan.
Ik mag zelf het tweede slot in de middag vullen waarbij ik spreek over mijn eigen promotieonderzoek naar de biologische processen die hersenactiviteit (wat we meten met MEG en fMRI) onderliggen. Er kunnen bijvoorbeeld al verstoringen in hersenactiviteit optreden in de hersenen als er amyloïde stapeling in, zelfs bij mensen die nog cognitief gezond zijn. Ook vertel ik, aansluitend bij het thema van de dag, over de unieke tweelingdata. Tweelingen lijken namelijk niet alleen op elkaar qua uiterlijk, maar ook opvallend veel in hun hersenactiviteit. Zo sterk dat je op basis van de hersenactiviteit van de ene tweeling de andere kunt herkennen.
Anouk sluit het wetenschappelijke deel af met een inkijkje in het onderzoek naar amyloïde en tau op de PET-scan en bloedbiomarkers. Ze laat zien hoe genetische en omgevingsfactoren samen een rol spelen bij de ziekte van Alzheimer, en dat bloedonderzoek in de toekomst een laagdrempeliger en patiëntvriendelijker alternatief zou kunnen bieden voor PET-scans. Juist de unieke gegevens uit het tweelingenonderzoek hebben aan deze doorbraak bijgedragen.
Creativiteit en een zonnige afsluiter
Tot slot mag iedereen zijn of haar creativiteit de vrije loop laten met kleurpotloden, stiften en collagemateriaal. Op papier brengen deelnemers in beeld wat tweelingen zo uniek maakt: hun gelijkenissen én verschillen. Wat een prachtige, originele creaties zijn er voorbij gekomen. We sluiten de dag af met een gezellige borrel op het terras, in het zonnetje.
Wat vond ik het ontzettend leuk om bij deze waardevolle, vrolijke dag te kunnen zijn. De tweelingen vormen echt een bijzondere groep: het onvermoeide enthousiasme en de welwillendheid die zij tonen voor dit onderzoek is bewonderenswaardig, en daar zijn we ze ontzettend dankbaar voor. Het onderzoeksteam mag dan in de loop der tijd wisselen, maar ik hoop stiekem dat ik er bij de volgende ronde onderzoeksvisites gewoon weer bij ben. We hopen dat alle aanwezigen net zo genoten hebben van de dag als wij. Dank aan iedereen die erbij was – op naar de volgende tien jaar!
Wilt u het Twin 60++ onderzoek steunen?
Kijk dan hier voor meer informatie over doneren.