Stel je voor: je hebt een afspraak op de geheugenpoli omdat je je zorgen maakt over je geheugen. Na het eerste gesprek volgen er verschillende onderzoeken. Een paar weten later krijg je de uitslag. Deze periode, van de verwijzing van de huisarts tot het stellen van de diagnose en het opstarten van eventuele zorg, noemen we het diagnostisch traject. Deze periode kan spannend en onzeker zijn. Tijdens dit traject ontvang je veel informatie: per post, per mail, in je online dossier of in gesprek met je zorgverlener. Duidelijke en begrijpelijke informatie maakt in zo’n periode een wereld van verschil. Om zorgverleners, patiënten en naasten in deze informatievoorziening te ondersteunen, ontwikkelden onderzoekers van Alzheimercentrum Amsterdam en de afdeling Medische Communicatie van Amsterdam UMC samen met hen de online toolkit ADappt (www.ADappt.health).
We onderzochten de gebruiksvriendelijkheid en de haalbaarheid van het gebruik van ADappt in de praktijk. Het artikel, dat geschreven is onder leiding van Heleen Hendriksen, is onlangs gepubliceerd in Alzheimer’s Research & Therapy.
Wat is ADappt?
ADappt is een website voor zorgverleners, patiënten en naasten om de communicatie over diagnose en prognose op de geheugenpoli te ondersteunen. Op deze website staan verschillende hulpmiddelen. We noemen het daarom een toolkit (een “gereedschapskist”). De verschillende hulpmiddelen zijn:
Voor zorgverleners:
- Een gesprekswijzer voor samen beslissen;
- Een overzicht van de mogelijke diagnostische onderzoeken, inclusief de voor- en nadelen, uitgelegd in begrijpelijke taal;
- Een lijst van belangrijke gespreksonderwerpen die volgens zorgverleners, patiënten en naasten altijd aan bod moeten komen tijdens het diagnostisch traject;
- Een rekentool voor het risico op dementie bij mensen met milde cognitieve stoornissen, inclusief een uitslagpagina voor de patiënt.
Voor patiënten en naasten:
- Twee korte animatievideo’s over wat je kan verwachten tijdens het eerste consult en het uitslaggesprek;
- Een lijst met voorbeeldvragen, gebaseerd op de lijst van belangrijke gespreksonderwerpen.
Wat hebben we onderzocht?
We onderzochten de gebruiksvriendelijkheid en haalbaarheid van ADappt in 3 fases:
- In fase 1 testten tien zorgverleners van acht verschillende geheugenpoli’s, zes patiënten en één naaste ADappt in zogeheten think-aloud sessies. Ze deden dit aan de hand van een verzonnen (hypothetische) patiënt. Terwijl ze ADappt gebruikten, mochten ze hardop zeggen wat ze ervan vonden. We deelden hun opmerkingen in de categorieën inhoud, navigatie en ontwerp.
- In fase 2 werd ADappt in vier geheugenpoli’s gebruikt in een zogeheten haalbaarheidsstudie. Zorgverleners werden geïnstrueerd om ADappt te integreren in hun routine. Patiënten en naasten kregen vooraf informatie over de hulpmiddelen. De deelnemers vulden vragenlijsten in over de gebruiksvriendelijkheid, hun tevredenheid met het gebruik en de haalbaarheid ervan. Na afloop van de studie vonden interviews met de zorgverleners plaats.
- Tot slot, in fase 3, organiseerden we samen met Alzheimer Europe een patiënten- en publieksbijeenkomst in Luxemburg om de hulpmiddelen voor patiënten verder te verbeteren en om op te halen waar ze het beste in het zorgpad kunnen landen.
Wat waren de resultaten van ons onderzoek?
Zorgverleners vonden dat ADappt voorziet in een behoefte, makkelijk te gebruiken is en er aantrekkelijk uitziet. Ze waardeerden met name het overzicht van de mogelijke diagnostische onderzoeken. Zij vonden deze makkelijk toe te passen en waardeerden de suggesties om het in begrijpelijke taal uit te leggen. De gesprekswijzer voor samen beslissen vonden zij belangrijk en relevant, maar in de huidige vorm nog moeilijk toe te passen. De rekentool vonden zij behulpzaam in het interpreteren van uitslagen en wie te vervolgen over de tijd, maar er waren nog vragen over de gebruikersvriendelijkheid, de generaliseerbaarheid van de modellen en hoe eiwitwaardes geïnterpreteerd moesten worden. De lijst met belangrijke gespreksonderwerpen vonden ze een welkome geheugensteun, maar misschien wel overbodig wanneer de patiënt de lijst met voorbeeldvragen gebruikt.
Patiënten en naasten waren positief over de animatievideo’s en de lijst met voorbeeldvragen: deze hielpen hen bij de voorbereiding en bij het stellen van vragen. Een deelnemer zei: “Als je weet wat je te wachten staat, maakt dat je minder onzeker en nodig het uit tot het formuleren van vragen”. We kregen van hen het advies om deze hulpmiddelen breed te verspreiden via verschillende kanalen. Dus zowel door de huisarts als de geheugenpoli, en zowel per post als digitaal. Ook benadrukten zij het belang van herhaling van deze informatie over de tijd.
We concludeerden dat de beschikbare hulpmiddelen op ADappt in verschillende stadia van gebruiksvriendelijkheid en haalbaarheid zitten. Implementatie in de praktijk vraagt dus om maatwerk.
Wat is de volgende stap?
Het overzicht van de mogelijke diagnostische onderzoeken is klaar voor gebruik. Wel is het zaak dat we de informatie up-to-date houden. Zo voegen we momenteel informatie over de bloedtest toe. De hulpmiddelen voor patiënten en naasten zijn verder verbeterd op basis van de feedback uit deze studie. Daarna hebben we samen met Vilans zes geheugenpoli’s begeleid bij het implementeren van deze hulpmiddelen. Ook hierna volgde weer een verbeterslag (zie ADappt voor de meest recente versies). Ook updaten we momenteel de rekenmodellen en zijn we bezig met het verbeteren van de gebruiksvriendelijkheid van de rekentool op basis van de feedback uit deze studie. De lijst van belangrijke gespreksonderwerpen hebben we verwijderd. Voor de gesprekswijzer samen beslissen zou het mooi zijn om een training te ontwikkelen die professionals helpt bij de gewenste gedragsverandering.
Op weg naar passende zorg op de geheugenpoli
Belangrijk is dat de hulpmiddelen de potentie hebben om duidelijke en betrouwbare informatie beter toegankelijk te maken, op grotere schaal ingezet te worden en onnodige verschillen in communicatie tussen zorgverleners te verminderen. Op die manier kunnen ze het gesprek op de geheugenpoli ondersteunen en patiënten en hun naasten helpen om actief deel te nemen. Daarmee past ADappt goed bij de beweging naar passende zorg.
Dit onderzoek is onderdeel van het ABOARD-project, mede gefinancierd door ZonMw, Health~Holland, het Gieskes-Strijbisfonds en het Edwin Bouw Fonds.