Meest gestelde vragen

Wilt u meedoen aan onderzoek?
Klikt u dan op deze link.

Wat is nu precies het verschil tussen Alzheimer en dementie?

De termen dementie en (ziekte van) Alzheimer worden vaak door elkaar gebruikt. Maar dementie is een verzamelnaam voor symptomen waarbij de hersenen worden aangetast, waardoor de zenuwcellen hun werk niet meer goed doen en iemands verstandelijke vermogens achteruitgaan. Diverse ziekten kunnen dementie veroorzaken. De ziekte van Alzheimer is er één van: het is de meest voorkomende en bekendste oorzaak van dementie.

Iedereen weet toch wel wat dementie inhoudt?

Er heersen nog veel misverstanden. Mensen weten vaak niet dat het aantal dementiepatiënten toeneemt, dat je het ook op jongere leeftijd kunt krijgen en dat het dodelijk is. Of ze verwarren dementie met de ziekte van Alzheimer en Parkinson. ‘Er is toch niks aan te doen’ is ook een hardnekkige gedachte. Dementie is inderdaad (nog) niet te genezen, maar het heeft wel degelijk zin om de diagnose te stellen. Soms kunnen medicijnen helpen het proces te vertragen.

Wat zijn de symptomen?

Jonge mensen met dementie hebben bijvoorbeeld moeite met het bedienen van apparaten, ze verdwalen op weg naar huis of kunnen de juiste woorden niet meer vinden. Bij ouderen begint dementie meestal met vergeetachtigheid. Mensen gaan dingen dubbel vertellen, laten steekjes vallen in het huishouden – ze kopen bijvoorbeeld vier pakken koffiemelk, maar geen brood – en verzorgen zichzelf minder goed. Dementie heeft ook invloed op je stemming en je persoonlijkheid. Je hebt jezelf minder goed in de hand, kunt minder goed vooruitdenken of relativeren. Ook je taalvermogen en het besef van tijd en ruimte gaan achteruit. Dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker: de hond uitlaten, wassen of aankleden. Totdat het aan het einde zelfs niet meer lukt om je evenwicht te bewaren, te slikken of te gaan zitten.

Het komt toch alleen bij oude mensen voor?

Nee, dat beeld klopt niet. Iemand met dementie is niet alleen een bejaarde die niet meer weet welke dag het is. Het kan ook een receptioniste van vijftig zijn, die niet meer goed met de computer kan omgaan. Of een jonge man die er van alles uitflapt, de hele dag lusteloos op de bank zit of dure dingen gaat kopen die hij zich helemaal niet kan veroorloven. Leeftijd speelt trouwens wel een rol: hoe ouder je wordt, hoe groter de kans dat je de ziekte van Alzheimer krijgt. Bij jonge mensen is dementie vaker erfelijk of heeft het een zeldzamere oorzaak.

Merkt iemand zelf dat hij dementeert?

Iemand weet aanvankelijk misschien niet wat er aan de hand is, maar hij beseft wel dat er iets mis gaat. Hij verliest geleidelijk aan grip op de wereld. Veel dementerenden bedienen zich in het begin van trucjes of leugentjes om de moeilijkheden voor anderen (en zichzelf) te verbergen. Ook brengt de ziekte veel onzekerheid, angst, verdriet, somberheid en opstandigheid met zich mee. In een later stadium lijkt het ziektebesef verloren te gaan en verdwijnen ook veel zorgen en angsten. De persoon leeft dan alleen nog in het hier en nu. Dementerenden blijven wel nog heel lang gevoelig voor sfeer en emoties van anderen.

Is dementie te genezen?

Nee, nog niet. Maar onderzoekers werken wel hard aan oplossingen om het ziekteproces te remmen. Bij sommige patiënten met de ziekte van Alzheimer of dementie met Lewy-lichaampjes kunnen medicijnen enige verbetering geven. Ook begeleiding en bepaalde therapieën kunnen de ziekte draaglijker maken.

Kan iedereen het krijgen?

Ja. Mensen bij wie het in de naaste familie voorkomt, hebben een iets hoger risico. Maar meestal is dementie iets wat je gewoon overkomt. Je kunt er niet aan ontsnappen. Een gezonde levensstijl is altijd goed, maar er is niets wat volledig beschermt tegen dementie.

Is vergeetachtigheid altijd een teken van dementie?

Iedereen kent het: je loopt een kamer in en weet niet meer wat je er ook alweer kwam doen. Dat is een onschuldig concentratieprobleem. Een depressie kan ook vergeetachtig maken. Als iemand echter structureel dingen niet meer kan opslaan in zijn geheugen, is er zeker iets aan de hand. Ook op oudere leeftijd is dat zorgwekkend. In die gevallen is onderzoek raadzaam.

Wat doe je als je vermoedt dat iemand dement wordt?

Onderneem altijd actie, ook bij twijfel. Bespreek het eerst met de persoon zelf. Erkent diegene zelf niet dat er wat aan de hand is, dan kan dit deel zijn van het ziektebeeld. Ontferm u in zo’n geval over de ander en neem hem of haar mee naar de huisarts, desnoods met een smoesje. Of u laat de huisarts bij u thuis komen. Deze kan namelijk een eenvoudige geheugentest doen en zelf de diagnose stellen of doorverwijzen naar een specialist.

Waarom is een vroege diagnose belangrijk?

Zodra bekend is waar iemand aan lijdt, is het mogelijk diegene te behandelen en te begeleiden. Je sluit tijdig uit dat het een depressie is of iets anders. Zo voorkom je dat mensen jarenlang met miskende klachten rondlopen en allerlei problemen krijgen op hun werk of in hun relatie, omdat niemand begrijpt wat er aan de hand is. Het belangrijkste voordeel van een vroege diagnose is dat iemand in het begin nog kan overzien wat er gaat komen. Dit gunt de patiënt nog de ruimte om mee te denken en autonoom beslissingen te nemen.

Welke zorg kan ik krijgen en waar kan ik deze vinden?

In vrijwel alle regio’s van Nederland bestaan zogenaamde zorgketens. Iedere zorgketen kent een meldpunt. Hier wordt ieder vermoeden van dementie en/of iedere persoon met dementie aangemeld. In deze ketens werken Thuiszorg, Casemanagers Dementie, huisartsen, geheugenpoliklinieken, ouderenadviseurs en zorgverzekeraars samen. Hier kunt u zich melden voor zorg die valt onder de AWBZ (Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten). Om deze zorg te krijgen, heeft u een indicatie van het CIZ (Centraal Indicatieburo Zorg) nodig. Wilt u ondersteuning bij bijvoorbeeld huishoudelijk werk? Dan kunt u zich melden bij het zorgloket van uw gemeente. Deze zorg valt onder de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning).

Bestaat er ook speciale dagopvang voor jongdementerenden?

Ja, in vrijwel alle regio’s van Nederland zijn er specifieke dagopvangmogelijkheden voor jongere patiënten. Voor jongere patiënten is aparte opvang vaak nodig. Jongere patiënten met Frontotemporale Dementie (de ziekte van Pick) en met de ziekte van Alzheimer vormen daarop een uitzondering. Voor hen is speciale dagopvang vaak niet noodzakelijk. Op de website van Alzheimer Nederland (www.alzheimer-nederland.nl) vindt u een aparte lijst met adressen van dagopvanginstanties voor jongdementerenden.

Wat betekent de diagnose voor mijn partner en voor mijzelf in de thuissituatie?

Dementie is een invaliderende ziekte voor de betrokkene zelf, maar ook voor u als mantelzorger. Wanneer de ziekte in een vroeg stadium is vastgesteld, verandert er in eerste instantie niet veel. Naarmate de tijd verstrijkt, verliest de betrokkene de greep op het leven en wordt meer afhankelijk van zijn of haar partner en omgeving, omdat dementie een progressieve ziekte is. Hoe het proces van achteruitgang exact verloopt, is niet te zeggen. Dit wisselt sterk per individu.

Welke maatschappelijke gevolgen heeft deze diagnose?

Zeker wanneer je nog relatief jong bent en getroffen wordt door een vorm van dementie, zijn de gevolgen ingrijpend. Verlies van inkomen door ontslag, arbeidsongeschiktheid of het faillissement van het eigen bedrijf, zijn veel voorkomende problemen. Zeker indien men een beroep bekleedt met een grote maatschappelijke verantwoordelijkheid, ziet men zich vaak gedwongen om te stoppen. Denk hierbij aan rechter, advocaat, verpleegkundige, arts en bankier. Maar ook voor chauffeurs van bussen en vrachtwagens is het van belang om te overleggen of doorwerken raadzaam is. Wanneer de diagnose dementie is gesteld, is autorijden alleen nog toegestaan na een rijtest bij het CBR. Ook in rechtspositioneel opzicht verandert er het een en ander. Zo is het op een gegeven moment niet meer mogelijk een testament te wijzigen, of het eigen huis te verkopen. Als er nog jonge kinderen in het gezin aanwezig zijn, is het belangrijk om tijdig goed advies in te winnen.

Hoe moet ik omgaan met vergeetachtigheid en/ of veranderd gedrag?

Bij het omgaan met dementie moet u een aantal zaken goed voor ogen houden:

• U bent geen professional, u doet alles naar beste kunnen.
• Het proces verloopt bij iedereen anders. Vraag advies en vorm een eigen mening over wat het beste werkt in uw situatie.
• Zorg dat u de regie in handen houdt.
• Vraag om hulp, maar kijk kritisch of de toezeggingen ook haalbaar zijn.
• Sta kinderen toe om u te ondersteunen. Ook al hebben ze een drukke baan en een eigen gezin, zij willen er (meestal) graag voor u zijn!

Tips om om te gaan met vergeetachtigheid en veranderd gedrag:

• Ga nooit in discussie over of iets nu wel of niet waar is. U heeft er urenlang last van terwijl de persoon met dementie vaak direct de inhoud van het conflict vergeet.

• Gebruik de geheugenstoornis in uw voordeel. Ga dus niet door op een conflict, maar verander van gespreksonderwerp. Dat is vaak voldoende om een conflict te voorkomen.
• Zeker wanneer de dementie verder gevorderd is, werkt mondelinge communicatie slecht tot helemaal niet meer. Boosheid en agressie komt vaak voort uit onmacht, dus probeer de persoon in kwestie te troosten. Vaak geeft fysieke troost, zoals een knuffel of zoen, het beste effect. Maar ook hier geldt dat dit niet altijd het geval is; bij sommige mensen roept het juist agressie op.
• Kwaliteit van leven is belangrijk voor zowel de persoon met dementie, als voor u als mantelzorger, dus onderneem die activiteiten die belangrijk voor beiden zijn.
• Als mantelzorger heb je een zware baan waar je nooit voor gekozen hebt. Zorg dat, ondanks alle problemen, er momenten van ontspanning zijn. Behoud contacten met hobbyclubs, vrienden, uw werkkring et cetera. Hier haalt u zelf energie uit!

Hoe maken wij de omgeving, onze kinderen, en familieleden deelgenoot van deze situatie?

Het is goed om iedereen die belangrijk voor u is te informeren, want op langere termijn kunt u deze ziekte toch niet verbergen. Vraag steun en ben open over het verdriet dat deze diagnose met zich meebrengt. Voor veel mensen kan de diagnose ook opluchting brengen: eindelijk is het duidelijk wat er aan de hand is. Je kunt weer verder zonder voortdurend in twijfel te zitten over de oorzaak van het veranderde gedrag. Realiseer u dat uw huwelijk, in de periode van onzekerheid, onder grote spanning kan komen te staan. Realiseer u tevens goed dat openheid over de ziekte ook kan leiden tot vervreemding van bepaalde mensen in uw omgeving.

Wat kunnen we verwachten in de toekomst?

Deze vraag wordt veel gesteld. Het antwoord moeten we u schuldig blijven omdat de ontwikkeling van de ziekte per persoon verschilt. Ook kunt u zich afvragen of u wel echt wilt weten wat er in de toekomst gaat gebeuren. Leef bij de dag en in het hier en nu, en geniet van  de mooie dingen die u samen deelt.

Welke ondersteuning kan ik als mantelzorger verwachten?

Om goede ondersteuning te krijgen, is het belangrijk dat u zich als mantelzorger pro-actief opstelt. Ondersteuning wordt helaas niet op een presenteerblaadje aangeboden. Er zijn wel steunpunten, zoals Mantelzorg en Stichting Welzijn Ouderen, tot wie u zich kunt wenden. Ook hebben veel casemanagers en dagopvangcentra tegenwoordig gespreksgroepen waar u naartoe kunt gaan. Als mantelzorger kunt u ook de Consulent Dementie van de geheugenpolikliniek die u bezoekt, vragen om een doorverwijzing.

Waar kan ik lotgenoten ontmoeten?

Er zijn in Nederland diverse ontmoetingscentra voor mensen met dementie. Deze centra zorgen voor een verlichting van de druk voor de mantelzorger en hebben ook positieve effecten op het gedrag van de persoon met dementie. Bovendien wordt opname in een verpleeghuis uitgesteld. De Ontmoetingscentra bieden een breed ondersteuningsprogramma voor mensen met een lichte tot matig ernstige vorm van dementie en hun verzorgers. De mensen met dementie ontmoeten elkaar drie dagen per week in de dagsociëteit van het ontmoetingscentrum: een laagdrempelige plaats in de wijk, bijvoorbeeld een buurtcentrum of ouderensociëteit. Activiteiten die worden aangeboden zijn onder meer: samen lezen of zingen, koffie drinken, krant lezen, creatief bezig zijn, psychomotorische therapie of bewegingstherapie (dansen, sport en spel). De mantelzorgers krijgen ondersteuning in het ontmoetingscentrum via gespreksgroepen, informatieve bijeenkomsten en een spreekuur. Meer informatie hierover kunt u lezen op www.ontmoetingscentradementie.nl.

 

Staat uw vraag er niet bij? Stel hem dan via alzheimercentrum@vumc.nl.